Veel gebeurd

Sinds Danaé maandagavond haar diagnose heeft gehad is er veel gebeurd.Nog geen 15 minuten na de diagnose kreeg ze een infuus aangelegd en kreeg ze de eerste dosis prednison toegediend. Tijdens het toedienen van de prednison werd Danaé ieder half uur gecontroleerd en lag ze de gehele nachten aan de hartmonitor. De afglopen nachten zijn hierdoor erg onrustig en van slaap komt weinig terecht.Door de prednison is ze ook erg misselijk. Dinsdagochtend hebben ze haar onder narcose een ruggenprik gegeven om hersenvocht af te kunnen nemen. Helaas hebben ze 3x moeten prikken en heeft ze hierdoor de laatste dagen veel pijn aan haar onderrug waardoor ze lastig kan liggen. Ook hebben ze dinsdag een echo gemaakt van haar eierstokken omdat er een mogelijkheid bestaat dat deze de antistoffen aanmaken. Gelukkig was dit allemaal in orde. Waarschijnlijk is het gewoon domme pech geweest dat haar lichaam de antistoffen aangemaakt heeft.Het hersenvocht is voor controle en onderzoek opgestuurd naar de Erasmus universiteit Rotterdam. Hier zijn ze sinds 5 jaar bezig met het onderzoek naar NMDA en hier is ook de uiteindelijke diagnose gesteld. Ook zal haar hersenvocht voor toekomstig onderzoek gebruikt gaan worden.Die avond komen er ook 2 artsen van het Leijpark revalidatiecentrum. Het is zeer waarschijnlijk dat ze, zodra er groen licht vanuit het ziekenhuis is, zal worden opgenomen in het Leijpark op een speciale jongerenafdeling. De duur van het revalidatieproces is lastig in te schatten en kan variëren van enkele weken tot een jaar of langer. Of en hoelang ze zal worden opgenomen in het Leijpark is afhankelijk van haar herstel natuurlijk. Zolang de artsen geen zekerheid hebben over de uitslag van het hersenvocht blijft ze in het Elizabeth ziekenhuis.Verder heeft ze diverse klachten waarvan ze niet weten of dit bij haar ziektebeeld hoort omdat er nog zeer weinig over bekend is. Hierdoor wordt alles nauwlettend in de gaten gehouden en staan er af en aan diverse artsen aan haar bed om onderzoek en kennis hierover op te doen.Dit vraagt natuurlijk veel van haar. Gelukkig heeft ze ook even afleiding wanneer haar zusjes worden uitgenodigd om naar muziekkids te komen. Ze wil zelf niet mee doen maar wel graag even in de rolstoel mee gaan kijken. Eenmaal daar zingt ze toch nog een liedje mee. Dit geeft haar zichtbaar plezier en afleiding.Gisteravond heeft ze voorlopig haar laatste prednison toegediend gekregen. Wij hopen dat de pijn en misselijkheid nu snel gaat afnemen en dat ze dan actief kan gaan werken aan hopelijk een spoedig herste

Reactie schrijven

Commentaren: 0