Na de Paasdagen....

Na de Paasdagen is het dagelijkse ziekenhuis leven van Danaé weer begonnen. Sinds zondag heeft ze gelukkig aanzienlijk minder hoofd- en rugpijn en dat doet haar zichtbaar goed. Ze kan weer vrolijk lachen om grapjes, bezoek, en de zeer vriendelijke verpleegkundigen en medewerkers van de afdeling. De artsen is ze helaas minder blij mee en vooral gisteren was het een baaldag voor haar.Tijdens het douchen ontdekte we dat haar benen paars/blauw van kleur waren. Ze heeft nu in haar onderbenen nauwelijks gevoel waardoor lopen zeer moeizaam gaat. Lopen kan ze alleen maar met ondersteuning op dit moment en ook het rechtop zitten is nog een zware belasting.Gisteren zijn er verdeeld over de dag diverse artsen aan haar bed geweest bij wie ze steeds even moest staan en lopen. Dat was natuurlijk erg frustrerend en vermoeiend waardoor ze een beetje opstandig werd en zelfs wat boos was op de artsen.Ook zou ze een MRI-scan van haar buik (eierstokken) en hoofd krijgen waar ze erg gespannen voor was. Het was de hele dag niet duidelijk op welke tijd ze de scan zou krijgen en ook niet of hiervoor een infuus aangelegd zou moeten worden. Aangezien het prikken zeer lastig bij haar is omdat ze de aderen moeizaam kunnen vinden ziet ze hier als een berg tegen op. Rond 17:00 uur kreeg ze dan eindelijk de MRI-scan. Tijdens de scan hebben ze alsnog een prik moeten geven om contrastvloeistof in te spuiten, dit ging gepaard met veel tranen maar gelukkig in één keer goed geprikt!Natuurlijk zijn wij er ons van bewust dat artsen en verpleegkundigen hun werk moeten doen. Gelukkig doen ze dit met veel liefde en geduld maar ook in het ziekenhuis is het gezegde "tijd kost geld" tegenwoordig van toepassing. Helaas gaat het voor ons meisje allemaal véél te snel ondanks alle zorgvuldige voorbereidingen van Twanny en de verpleegkundigen. Ze heeft heel veel moeite om alles goed te begrijpen en te verwerken wat er met haar gebeurd, het gaat voor haar soms allemaal veel te gehaast.Afgelopen maandag zijn we met Danaé in de rolstoel bij het Leijpark op kinderen en jongeren afdeling 2 gaan kijken waar ze binnenkort klinisch opgenomen gaat worden. We hebben hier een uitgebreide rondleiding gekregen over de afdeling en uitleg over de dagelijkse gang van zaken. Dit heeft zeer veel indruk op Danaé en op ons gemaakt. De gedachte dat ze hier alleen op vaste tijden bezoek mag ontvangen en dat wij als ouders niet kunnen/mogen blijven slapen is voor haar zeer moeilijk en emotioneel. Wij hebben samen met Danaé bij terugkomst op haar kamer een traantje gelaten.Vandaag hebben wij de de uitslag van het hersenvocht wat afgenomen is ontvangen. De uitslag is positief wat inhoud dat er definitief anti-NMDA is vastgesteld. Op de uitslag van de MRI-scan was in haar hersenen wederom niets gevonden. De scan van haar eierstokken liet wel een afwijking zien. Hierdoor moest ze hals over kop aan het eind van de middag een röntgenfoto van haar buik laten maken. Ook daar was gelukkig niets zorgwekkend zichtbaar. De kans dat er een oorzaak voor de stofwisselingsziekte gevonden gaat worden is steeds kleiner. Hier was Danaé erg verdrietig over want als ze iets vinden kunnen ze het weghalen en dan wordt ik weer snel normaal, was haar reactie.Morgen gaan de artsen bepalen of en welke medicatie ze nog toegediend zal gaan krijgen. Ook gaan ze overleggen welke onderzoeken nog mogelijk zijn om een oorzaak en hoe beter inzicht te krijgen in haar situatie en continue sterk wisselend ziektebeeld. De artsen weten op heel veel vragen nog geen antwoorden. Vrijdagochtend komt de arts die vanuit het Erasmus medisch centrum Danaé haar casus aanstuurt en beoordeelt naar Tilburg om haar visie te geven op de situatie.Voor Danaé, ons zelf, haar zusjes en iedereen die zich voor ons inzet begint de vermoeidheid en onzekerheid zijn tol te eisen. We staan nog steeds allemaal in de "we moeten door en het komt goed" stand, Danaé en iedereen om haar heen wil én zal er voor gaan, schouders eronder en zoals ze zelf zegt, "als ik hard werk dan mag ik snel weer naar huis......." Er zijn heel veel mensen om ons heen die ons hulp aangeboden hebben, daar zijn we natuurlijk heel blij mee en wanneer nodig zullen we hier ook zeker gebruik van maken!Gelukkig zijn er voor Danaé ook nog veel leuke dingen waaruit ze plezier en kracht haalt. De muziekstudio van Stichting Muziekids, de pedagogische medewerkers die haar afleiding geven, de clinicclowns en bezoek. Het voordeel van de tegenwoordige tijd en de mobiele telefoons is dat je met behulp van social-media als whats-app en messenger met haar familie, vrienden en vriendinnen kan videobellen. Gisterenavond heeft ze op deze manier tijdens de repetitie van Kindermusicalgroep De Notenkrakersalle kinderen en leiding gesproken en gezien én het eerste deel van een lied van de nieuwe musical gehoord. Dit doet haar zichtbaar goed en zo is ze er toch een beetje bij!Danaé heeft al ontzettend veel kaartjes, ballonnen, knutselwerkjes en cadeautjes mogen ontvangen. Dit alles geeft haar heel veel steun. De handgeschreven teksten kan ze helaas moeizaam of niet lezen maar de plaatjes van de kaarten en zo vind ze geweldig. Ontzettend bedankt hiervoor, ze kijkt iedere dag weer uit naar het bezorgen van de post!

Reactie schrijven

Commentaren: 0