Verhelderend gesprek

Vanmorgen hebben Twanny Zijlmans en ik zelf een langdurig en zeer verhelderend gesprek gehad met een arts uit het Erasmus MC. In dit gesprek is het unieke ziektebeeld van Danaé in alle aspecten uitgelegd en besproken.Dat het zeer zeldzaam is blijkt wel uit het feit dat Danaé op dit moment de enige persoon in Nederland is die actief anti-NMDA heeft.Sinds 2007 zijn er slechts 32 personen gediagnosticeerd met deze auto-imuun of stofwisselingsziekte.Wij hebben samen met de arts ook de mogelijke oorzaken, sterk wisselend ziektebeeld en huidige situatie besproken. In vorige berichten heb ik hier al wat uitgebreider uitleg over gegeven. Wil je hier meer over weten dan kijk even op www.nmda.nl. Op deze site staat nu nog info van een andere bron maar zodra het met Danaé weer beter gaat zullen wij deze site gaan gebruiken om meer aandacht voor deze ziekte te krijgen en lotgenoten te voorzien van informatie en ondersteuning.Waar wij vooral over gesproken hebben is over het herstel en toekomst voor Danaé. Wat in ieder geval geruststellend is dat bijna alle bekende gevallen weer voor 90% tot 100% genezen en na genezing weer verder kunnen met het leven vanaf waar het gestopt is. Wel is duidelijk dat hier een zware en lange revalidatie periode aan vooraf zal gaan.Verder zal Danaé de komende 4 jaar regelmatig gecontroleerd gaan worden op een eventuele afwijking van haar eierstokken en wanneer nodig kan ze hieraan geopereerd worden.Ook hebben wij en Danaé toestemming gegeven om mee te werken aan 2 studies. Ze gaf aan dat "als ik mee werk als proefje dat dan andere kindjes misschien niet zolang in het ziekenhuis moeten blijven". Dat ze hiervoor dan regelmatig naar Rotterdam moet in de auto, of "ver weg in dat enge ding" zoals ze het zelf zegt neemt ze op de koop toe!De 1e studie houdt in dat alle medische gegevens, filmpjes die wij gemaakt hebben vanaf dag 1, het afgenomen bloed en hersenvocht verder onderzocht en gebruikt mag gaan worden.De 2e studie is vooral gericht op hoe haar herstel er uit gaat zien omdat daar nog heel weinig bekend van is. Dit betekend dat ze regelmatig naar het Erasmus medisch centrum zal gaan voor diverse onderzoeken de aankomende jaren.Dit was een beknopt verslag van het eerste gesprek.Het tweede gesprek was met het behandelende team. Nogmaals alle stappen besproken vanaf 30 maart 14u tot heden. Met in ons achterhoofd de informatie van vanmorgen hebben we besproken hoe we nu het beste verder kunnen. Danaé ligt nu alweer twee dagen aan het infuus en krijgt verdeeld over vier dagen een kuur van imuun globelines toegediend. Hiervan heeft ze gelukkig nauwelijks bijwerkingen dus behalve het infuus en de hinderlijke controles om de 30 minuten heeft ze hier geen last of ongemak van.Zodra het medisch verantwoord is zal ze verhuizen naar Revalidatiecentrum Leijpark afdeling kinderen en jongeren 2 (KJ2)Dit is wel een hele moeilijke stap voor haar maar wij hopen dat dit zeer snel ook als een "thuis" voor haar mag en zal gaan voelen zoals ze dit nu ook ervaart in het ETZ TweeSteden op afdeling D2 kamer 23.Wij hebben het behandelend team natuurlijk ook uitgebreid bedankt dat ze letterlijk de speld in de hooiberg hebben weten te vinden. Was dit niet gebeurd dan had haar toekomst er nu heel anders uitgezien. Wij zijn iedereen die hierbij op wat voor mannier dan ook betrokken is geweest eeuwig dankbaar.Danaé heeft sinds het gesprek van vanmiddag en het aankomend bezoek van Koning Willem Alexander het volgende briljante idee,"als de koning nu echt iets unieks zou willen zien dan mag hij bij mij op ziekenbezoek komen want ik ben de enige in dit landje nu die deze ziekte heeft en dat is héél bijzonder......"Ik heb Danaé moeten beloven dat ik morgen een mail met een uitnodiging/verzoek moet sturen aan de Rijksvoorlichtingsdienst dus wie weet......www.nmda.nl #nmda #willemalexander #etz #leijpark #hoopvol

Reactie schrijven

Commentaren: 0