Veel veranderd

Sinds het laatste bericht van vrijdagavond is er veel veranderd in de situatie van Danaé. Ze wilde graag het bezoek mee gaan uitzwaaien beneden in haar rolstoel. In de lift naar beneden viel ze ineens naar rechts weg. In eerste instantie dacht ik dat dit te maken had met de zucht waarmee de lift naar beneden gaat.Eenmaal beneden op weg naar de hoofdingang viel ze steeds vaker om naar links en rechts. Wanneer ik mijn hand op haar schouder legde kon ze haar evenwicht/balans wel houden en zo hebben wij de visite uitgezwaaid.Eenmaal terug op de afdeling heeft ze dit zelf bij de verpleegkundige gemeld. We wilde ons opmaken om te gaan slapen en aangezien ze nog in de rolstoel zat zijn we eerst naar het toilet gegaan, ook toen ze op het toilet zat moest ik haar wederom in balans houden. Terwijl ze zat kon ze opeens geen controle meer houden over haar hoofd. Deze viel steeds naar voor, achter, links of rechts zoals dat gebeurt bij pasgeboren baby's.Dit was wel een heftig gezicht. Met veel moeite heb ik haar van het toilet geholpen. Waar ik haar eerst enkel moest ondersteunen met staan en lopen moest ik nu haar lichaam en haar hoofd gecontroleerd steunen. Daar komt bij dat ze ook een infuus voor de medicatie had en omdat deze in de binnenkant bij haar elleboog zat kon ze deze arm niet gebruiken en moest ik de paal met infuuspomp met haar mee bewegen. Met veel moeite heb ik haar in de rolstoel gekregen en uiteindelijk in bed gelegd.Toen Danaé plat op haar rug lag draaide haar hoofd door zijn eigen gewicht bijna 180° op haar matras waardoor ze met haar mond en neus in het matras gedrukt werd. Wanneer ze op haar rug lag en ik haar hoofd in balans hield zakte haar hoofd voorover en zakte haar kin naar beneden waardoor ze moeilijk kon ademen. Danaé raakte door de angstige situatie in paniek en werd hierdoor nog meer kortademig en benauwd. Inmiddels had ik de verpleegkundige gebeld en deze heeft de Neuroloog met spoed opgeroepen. Danaé werd steeds benauwder en heeft om te kalmeren wat zuurstof toegediend gekregen terwijl ze in de stabiele zijligging lag.Omdat ik er zelf ook een angstig gevoel bij had heb ik Twanny gebeld om terug te komen naar het ziekenhuis. Toen de neuroloog bij Danaé kwam hebben we haar situatie geobserveerd en gekeken hoeveel kracht er nog bij haar was en werden de vitale functies direct gecontroleerd. Deze bleken gelukkig allemaal goed.Toen Twanny in het ziekenhuis kwam was ze al wat rustiger en hebben we samen met haar en de verpleegkundige de situatie aan haar uitgelegd en duidelijk geprobeerd te maken dat deze uitval bij haar ziektebeeld hoort. Hierdoor was ze erg boos op haar hoofd en steeds wanneer deze naar links of rechts draaiden moest ze zelf met haar hand het hoofd weer terug draaien.Omdat ze zo natuurlijk niet kon gaan slapen hebben we ondersteuning gemaakt met een blokkussens en hoofdkussens. Ze heeft de hele nacht aan de monitor gelegen om de saturatie te blijven controleren. Het werd een korte en onrustige nacht.De volgende ochtend had Danaé in plaats van alleen haar onderbenen nu volledig geen gevoel meer in haar benen. Ook haar rechterarm werd gevoelloos en kon ze deze niet meer gebruiken. De antistoffen blijven actief en leggen steeds een andere functie stil. Dit maakt ook dat haar ziektebeeld van uur tot uur wisselend is.De volgende dagen heeft Danaé hele dagen in bed doorgebracht. Door haar uitval moest ze met alles geholpen worden en hiervan werd ze begrijpelijk opstandig. Zondag avond is ze emotioneel gebroken, heeft ze bij één van haar favoriete verpleegkundige en Twanny haar hartje kunnen luchten.Gisteren heeft ze voorlopig haar laatste medicatie toegediend gekregen en dus mocht vanmorgen de infuusnaald uit haar arm. Gelukkig is vandaag het gevoel in haar arm weer wat terug. Haar controle over haar hoofd blijft nog moeizaam. Ze heeft vandaag twee keer in een aangepaste relaxfauteuil gezeten voor het eten en voor een andere houding.Vanmiddag wederom artsen aan haar bed voor diverse controles. In overleg met haar behandelende artsen van het St. Elisabeth Ziekenhuis, de artsen van het Erasmus MC en het Revalidatiecentrum Leijpark is besloten om volgende week maandag de overdracht te laten plaatsvinden naar het Leijpark zodat ze daar eindelijk kan gaan revalideren. Wij gaan deze week afbouwen met 24/7 aanwezig zijn bij Danaé, ook gaan we haar dagindeling afstemmen op deze van het Leijpark. Ook gaan we deze week haar kamertje aankleden zodat ze met een vertrouwd gevoel kan starten aan het herstel.

Reactie schrijven

Commentaren: 0