Even geleden

Het is alweer even geleden dat ik een bericht schreef over Danaé en hoe het gaat met haar en met ons gezin. Het liefst zou ik volmondig "goed" willen zeggen. Afgelopen week heeft ze haar vervroegde prednison kuur gehad. 

Wij hadden hier toch wel veel hoop op gevestigd en tot afgelopen maandag ging het ook een stuk beter. Helaas heeft ze sinds eind van deze week weer uitval aan haar linkerarm en is haar zicht veraf heel slecht.

Verder gaat het ook goed. Als je Danaé ziet of spreekt wanneer je op visite komt of als we even met de rolstoel buiten zijn is dat ook wat wij vaak weer horen.....

"Het gaat goed zo te zien, je ziet er goed uit!" Dat klopt natuurlijk ook, ze ziet er ook goed uit. Wanneer ze tijdelijk geen uitval aan haar ledematen heeft zie je ook niets vreemds aan haar. Eenvoudige vragen kan ze ook goed beantwoorden. Bij haar visite lijkt ze vaak op haar niveau het hoogste woord te hebben. 

Ze oogt vrolijk en lacht om iedere grap....., of moet ik zeggen met iedere grap?!

Ze heeft zichzelf trucjes aangeleerd zoals o.a. uitbundig lachen wanneer iedereen lacht, want dan zal er wel iets grappigs zijn. Of standaard antwoorden dat het goed gaat. Meezingen en bewegen wanneer ze muziek hoort, of een glimlach maken wanneer ze denkt dat er iemand een foto maakt......

Als je dan later aan haar vraagt wat er grappig was of waar er tijdens de visite over gesproken is kan ze dit zich niet herinneren of benoemen. Ze houdt zich groot, doet zich mooier en beter voor dan ze daadwerkelijk is.

Haar hersenaandoening is niet zichtbaar voor de buitenwereld. Veel dingen zie en ervaar je als buitenstaander niet.

Dat doet ons veel verdriet, er wordt verwacht dat het normale gezinsleven weer verder gaat alsof er niets gebeurd is nu Danaé al ruim twee weken klinische is opgenomen in het revalidatiecentrum Leijpark. Helaas staat ons gezinsleven nog steeds stil, al acht weken. De vermoeidheid, verdriet en zorgen beginnen ons in te halen.

Faithlen en Blossom zitten er doorheen, ze houden zich groot voor ons, voor de buitenwereld.

Blossom heeft gisteren bijna de hele dag extreem gehuild, ontroostbaar was ze. 

Ondanks dat ze mij nodig had kon ik het moeilijk opbrengen, haar verdriet ging door merg en been en ik kon alleen maar geïrriteerd reageren. Ik kreeg het niet opgebracht......, dat doet pijn.....

Faithlen haar eeuwige vrolijkheid is ingetogen. Haar vriendelijke kuiltjes in haar wangen zien we steeds minder. We lezen zorgen in haar blik en ogen...... Dit zou niet zo moeten zijn, ze zou juist nu van haar laatste basisschool weken van groep 8 zorgeloos moeten mogen genieten....

Twanny zou ook twee weken geleden proberen de draad weer op te pakken op haar werk. 

Ze kan door haar functie en verantwoordelijkheden eigenlijk niet gemist worden. Gelukkig krijgt ze alle vrijheid en stonden er nog veel vakantiedagen. Ik zeg gelukkig want Danaé kan ook nu nog niet alleen gelaten worden in het RC. Ze krijgt haar dagelijkse zorg en therapieën maar daar is dan ook alles mee gezegd.

Wanneer ze uitval heeft en/of slecht ziet is haar wereld klein, geen tv kijken of gebruik maken van haar telefoon. Ze is afhankelijk van een rolstoel en heeft constante hulp nodig bij veel dagelijkse zaken waarvoor de verpleging geen tijd of oog heeft. Ze stopt steeds van alles in haar mond alsof het voedsel is wat gevaarlijk kan zijn. Ze zakt door haar benen, valt onverwachts uit bed of voorover. Daarbij hebben wij als ouders veel gesprekken met artsen en therapeuten over de voortgang. Twanny heeft aan dit alles een week taak en is nagenoeg hele dagen op het RC.

Ook mijn werk gaat en moet door. Hierdoor kan ik op doordeweekse dagen slechts 1,5 uur bij Danaé zijn tijdens het bezoekuur. Vaak hebben we dan ook nog tijdens dit bezoekuur de oudergesprekken met haar eerste verantwoordelijke verpleegkundige en dus blijft er weinig over. Na sluitingstijd van de winkel snel naar huis, vluchtig iets eten en snel naar het RC want ze verwacht ons om 19u en je wilt haar niet teleurstellen. Ik merk dat ik veel moeite heb om me te concentreren op mijn werk, vooral als ik weet dat er gesprekken of andere belangrijke zaken zijn waar ik eigenlijk bij zou willen zijn. Helaas gaat dat niet, de zaak moet door..... en dat is taai.

Wij hebben deze week veel verdriet gehad omdat we de keus hebben moeten maken dat Danaé niet met de Notenkrakers mee kan naar Parijs en Euro Disney. Ook een leuk gezinsuitje en even ontspannen zit er voorlopig niet in. Wij zien dat Faithlen en Blossom hier naar verlangen..... even weg van alle zorgen en het aanpassen van hun leven. En hoewel ze dit met liefde doen gun je ook hen rust en geen zorgen.

Het is nog een lange, emotionele en onvoorspelbare weg waarin ons leven voorlopig nog blijft stilstaan maar de wereld moet en blijft doordraaien.

Ondanks alles blijven we positief over een goede afloop, blijven we hopen dat alles weer zo goed als normaal wordt. Blijven we dankbaar voor alle berichten, kaarten en hulp die we mogen ontvangen en aangeboden krijgen.

Wij willen ook niet zeuren of klagen maar het lucht soms wel even op.......

www.anti-nmda.nl

#nmda #moe #bezorgd #Leijpark #dankbaar #positief

Reactie schrijven

Commentaren: 0