Lang weekend

Woensdag voor Hemelvaart kwam Danaé thuis voor een lang weekend, gezellig om weer een paar dagen compleet te zijn. Hoewel lopen moeizaam is en haar zicht heel slecht was hebben wij genoten van het mooie weer. Donderdag in de ochtend hebben Twanny en ik afwissend wat achterstallige klusjes in huis gedaan die in de afgelopen weken waren blijven liggen. Blossom heeft voor haar verjaardag een zwembadje gekregen en daar is goed gebruik van gemaakt. Ook Danaé heeft heerlijk in het water gezeten en genoten van de zon. De rest van de dag was erg ontspannen en dat doet ons goed.

In het weekend zagen we dat Danaé steeds slechter zag en ook haar gehoor ging achteruit. Dit maakte het moeilijk om met haar te communiceren, voor Danaé was dit erg frustrerend. Gelukkig gaf ze ook aan dat ze zelf wel inzag dat wij de juiste keuze gemaakt hadden om haar niet te laten meegaan naar Parijs en Euro Disney met de Kindermusicalgroep De Notenkrakers die donderdagochtend vertrokken zijn. 

Dit neemt natuurlijk niet weg dat ze hierom heel verdrietig en boos was. Herhaaldelijk liet ze ons weten dat het nu maar eens klaar moest zijn, ze wil weer verder met haar "normale" leven.......

Het doet veel pijn om te moeten vertellen dat ook wij geen antwoord weten, geen oplossing kunnen aandragen, wij kunnen er enkel voor haar zijn en ondersteunen.

Vrijdag en zaterdag is Twanny alleen thuis geweest met de meiden. Ik had de hoop dat ze wat rust zou vinden, dat ze kon ontspannen en relaxen, genieten van het mooie weer. Iedereen die Twanny een beetje kent weet dat het voor haar zo niet helemaal werkt. 

Hoewel wij enorm geholpen worden door veel mensen, (heel erg bedankt hiervoor Marian, Herman, Sjaak En Hennie Gerdy en Eric) zijn er altijd wel karweitjes en die moeten uit haar systeem, dat moet klaar, weg, af........

Twanny je bent een kanjer, bedankt voor je ongelofelijke doorzettingsvermogen! Denk je ook wel aan jezelf?!

Vrijdagavond ben ik met Faithlen even samen weg geweest, lekker een hapje gegeten. Even tijd voor haar..... Ze is net als ik niet zo'n prater. Ik probeer om haar, haar gevoelens te laten uiten, te voelen hoe het met haar gaat. Ze huilt vaak de laatste tijd. "ik wil er niet over praten pap, daar van wordt ik juist verdrietig... het gaat echt goed met mij". Daar moeten wij dan maar op vertrouwen, gelukkig heeft ze veel vriendinnen waar ze regelmatig mee afspreekt. Bij de handbal kan ze haar agressie kwijt. Op school heeft ze veel steun aan haar juf en dat geeft wel wat rust.

Zaterdagavond wist Danaé dat haar vrienden en vriendinnen van de Notenkrakers weer thuis zouden komen, de hele dag was ze erover bezig dat ze daar toch wel zeker naar toe moest, ze wilde ook heel graag iets proeven van de sfeer. 

In de middag heeft ze extra gerust en naar uren lang om het kwartier te vragen naar de tijd vertrok Twanny met Danaé naar Waalwijk. Door de vertraging heeft ze in de auto gewacht op de bus. Bij aankomst werd er in de bus medegedeeld dat als verrassing Danaé aanwezig was. Een luid gejoel van blijdschap was er hoorbaar! Alle kinderen kwamen haar een dikke knuffel brengen en waren oprecht blij om haar te zien. De leiding had voor haar een Mini-Mouse knuffel meegebracht die ze omarmt heeft en sindsdien bijna niet meer loslaat. Kippenvel, ontroerend en warm, dat is hoe Twanny het omschreef toen ze thuis kwam. Danaé was nheel erg moe maar heel voldaan en ontzettend blij, krakers BEDANKT!

Zondag is Blossom uitgenodigd door vrienden van ons om mee te gaan naar Madurodam en Den Haag. Wat heeft ze genoten ons prinsesje, helemaal omdat ze op de terugweg ook nog mocht kiezen waar ze wilde eten, nou daar hoeft ze niet zo lang over na te denken. 

Lekker afsluiten bij de Mac-Donalds. Bedankt hiervoor!

De week tussen Hemelvaart en Pinksteren zagen wij iedere dag een zeer sterk wisselend beeld, het lopen gaat moeilijk, daarbij geeft ze veel pijn aan bij ledematen en rug.

De therapeuten geven ook aan dat ze door het steeds wisselende beeld niet gericht kunnen werken aan herstel. 

Ze proberen door middel van therapie haar lichaam en geheugen zoveel mogelijk in conditie te houden. 

In een overleg met artsen en therapeuten is haar casus weer uitvoerig besproken. Er is voor de dinsdag na Pinksteren weer een gesprek met Twanny gepland.

Afgelopen zaterdagavond ben ik lekker even met Blossom weg geweest. Die wilde graag samen een pannenkoek gaan eten. Hierna nog even naar de kermis in Drunen en toen weer op de scooter huiswaarts.

Eerste Pinksterdag is het de beurt aan Faithlen, ze wordt door een vriendinnetje en haar ouders uitgenodigd voor een dagje varen in de Biesbosch. Heerlijk genoten heeft ze van de rust, zon en gezelligheid. Afgesloten met een hapje eten, een volmaakte dag voor haar, dit heeft haar goed gedaan, enorm bedankt!

Tweede Pinksterdag wilde onze meiden graag weer iets als gezin samen gaan doen, dat is natuurlijk lastig plannen. Blossom had wilde ideeën die helaas niet uitvoerbaar zijn, teveel prikkels voor Danaé en of niet haalbaar in de rolstoel. Omdat dit haar eerste uitje wordt in haar huidige situatie wilden wij ook niet te ver en lang weg. De keuze is uiteindelijk een open boerderijdag geworden. Mooi weer, lekker buiten en redelijk overzichtelijk. We waren natuurlijk wel gespannen hoe het Danaé zou vergaan. Op de boerderij had ze helaas geen enkele herkenning. De koeien en kalfjes waren totaal vreemd voor haar. Ook de prikkels werden al snel teveel en na een klein uurtje zijn we weer vertrokken. Eenmaal in de auto was iedereen dorstig en zijn we naar een terras gereden voor een drankje. Op weg naar huis nog even gestopt voor een wafel met ijs bij Sam Sam IJS en De Wafelman en daarna voldaan naar huis. Hoewel het voor Danaé zwaar was is er wel weer een doel bereikt!

Gisteren heeft Twanny een gesprek gehad met de kinderneuroloog. Ook deze is weer geschrokken van het ziektebeeld en de uitval. De laatste prednison-kuur heeft niet het gewenste effect gehad. Na een goed gesprek waarin onze onrust en onzekerheid gelukkig serieus genomen is zullen er een aantal zaken worden uitgezet. Aanstaande maandag krijgt Danaé weer een MRI-scan van haar buik om haar eierstokken te controleren. Daarna zal ze weer naar de kinderafdeling van het ETZ TweeSteden Elisabeth ziekenhuis gaan voor wederom een driedaagse zware prednison-kuur die eerder moet worden ingezet. Ook zal er overleg gaan plaats vinden met het Verbeeten-instituut voor een eventuele 

PET-scan om hiermee uit te kunnen sluiten dat er elders in haar lichaam een tumor zit die de mogelijke bron zou kunnen zijn. Verder zal er in overleg met het Erasmus MC worden voorgelegd om mogelijk een kuur immunoglobulinen te starten in een andere vorm. Ook is er gesproken over de mogelijkheid om een bloed dialyse toe te passen om zo de antistoffen te zuiveren uit haar bloed. 

Dit is vooralsnog te risicovol en brengt weer andere bijwerkingen en problemen mee waardoor deze voorlopig nog niet zal worden ingezet. Verder gaat Danaé binnenkort naar de dermatoloog om onderzoek te doen naar haar moedervlekken die steeds groter worden en soms open gaan zodat wij ook kunnen uitsluiten dat dit wel of niet de bron is die antistoffen aanmaakt.

Wij hebben gisteren de eerste van een reeks bijeenkomsten psycho-educatie gehad op het Revalidatiecentrum Leijpark over niet aangeboren hersenletsel (NAH) met andere ouders. Het is bijzonder hoeveel herkenning je hier vindt. 

Hoewel ieder geval op zichzelf staat, andere oorzaak, ander ziektebeeld, zijn er wel zeer veel overeenkomsten. Het is prettig dat je deze kunt delen en waardevolle input en feedback krijgt. Er zijn ouders die al een lang traject achter de rug hebben en ook nog een lange weg hebben te gaan, het is soms schrijnend om te horen waar deze ouders in de maatschappij tegen aanlopen. Hoeveel tegenwerking er is bij diverse instanties. 

Dat er ook veel onbegrip en zelfs onwil op scholen en van leerkrachten is.

Hoe gelukkig mogen wij ons dan prijzen met de school van Blossom en Faithlen, maar zeker die van Danaé, SG de Overlaat en haar mentor Fay Roodbol. Vanaf dag 1 ontvangen wij alle medewerking en begrip. Haar mentor komt met enige regelmaat op bezoek en informeert bijna dagelijks naar Danaé via whats-app. Ook haar klasgenoten zijn geweldig, diverse kaarten, berichten, bezoekjes en regelmatig videobellen. Haar klas is zelfs een inzamelingsactie gestart om geld op te halen t.b.v. onderzoek naar Anti-NMDA. Wij vinden dit helemaal te gek, fantastisch dat deze vrienden en vriendinnen van Danaé zich hiervoor willen inzetten, ongelofelijk bedankt, jullie zijn toppertjes! Wil je hier meer over weten klik dan op de volgende link www.sgdeoverlaat.nl/Nieuwsarch…/itemid/…/amid/477/steun-dana

Er is inmiddels ook al veel gedoneerd voor onderzoek en wij zijn iedereen hier heel erg dankbaar voor! Wilt u ook doneren?! dat is mogelijk op www.anti-nmda.nl uw donatie komt volledig ten goede t.b.v onderzoek naar anti-NMDA.

Afgelopen week werden wij ook blij verrast met een mail van Stichting Gijsje Eigenwijsje. Deze stichting verzorgt een geheel verzorgde vakantie week voor langdurige en/of ernstig zieken kinderen en hun gezin. Wij zijn hiervoor aangemeld door een lieve vriendin, de stichting heeft na overleg met de artsen van Danaé ons uitgenodigd om gebruik te maken van een vakantiebungalow om even de zorgen te mogen vergeten. Wij voelen ons dan ook zéér vereerd!

Ook heb ik in een eerder bericht gevraagd om ons te helpen in contact te komen met lotgenoten en ervaringsdeskundigen, dit bericht is inmiddels 782 keer gedeeld en wij hebben goed nieuws. Wij mochten vandaag een bericht ontvangen van een ouder die ons graag te woord zou willen staan. Twanny heeft inmiddels contact gehad en al veel informatie mogen ontvangen.Ik wil iedereen bedanken voor het delen en wie weet ontvangen wij nog meer reactie's.

Nou, weer een heel verhaal en dan heb ik al bewust veel weggelaten.Het is wel een bericht met veel dankbaarheid en dat komt uit de grond van ons hart aan iedereen die zich voor ons inzet en meeleeft! Zoals jullie lezen is er helaas nog geen verbetering in Danaé haar situatie. Op naar weer een spannende week en op naar hopelijk een spoediger herstel dan de afgelopen weken!

www.anti-nmda.nl

#antinmda #nmda #hoopvol #leijpark #lotgenoten #dankbaar

Reactie schrijven

Commentaren: 0