weer vier dagen verder.....

We zijn weer vier dagen verder. Vier dagen die voor ons gezin maar vooral voor Danaė weer heftig zijn geweest. Het hartelijke ontvangst maandag van de verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers op D2 is warm en zo vertrouwd. De dames van de etenskar weten precies wat ze graag lust en ze wordt in de watten gelegd. Da's het enige wat we kunnen doen zeggen ze: we leven zo met jullie mee! Zo voelt het ook. Na de stootkuur prednison van drie dagen is er bij Danaė ook onder narcose wederom hersenvocht afgenomen. Uit deze narcose wordt ze heel boos en verdrietig wakker. Ondanks dat de mensen op de operatiekamer haar alle tijd en aandacht geven om rustig in slaap te vallen. Ze mocht zelfs zelf haar spuitje mee in het infuus doen. En natuurlijk haar lievelingsmuziek op de achtergrond. De verpleegkundige op de uitdlaapkamer is exact dezelfde als De eerste keer. Ook hier ervaren we weer de betrokkenheid. Even naar Danaė even naar mij. De ruggenprik lukt deze keer in ėėn keer, gelukkig! Daardoor hoopte we dat ze minder pijn zou hebben van de naweeën. Ook omdat ze wat zoutoplossing hebben terug gespoten . Helaas is die hoop niet zo. Hoofdpijn en rugpijn steken de kop op. Evenals beroerd zijn van de stootkuur en doodmoe.

Vandaag hebben Jurgen en ik op poli de kinderarts weer gesproken. Fijn om even samen alles op een rijtje te zetten ip van ėėn van ons tweeën. Verder lossen we elkaar de hele week af. Als ik werk of voor Fee en Blossom zorg is Jurgen bij Danaė en andersom. Gelukkig begrijpen mijn teams en collegae dat we niet continu geconcentreerd met werk bezig zijn. Fijn om zo'n collegae te hébben en begrip te krijgen vanuit de gehele organisatie. En de klanten van Rpq als de deur iets eerder dicht is.

De overleggen met Rotterdam verlopen momenteel moeizaam. Zoals de kinderneuroloog zegt....ik zie Danaė elke week en zij kijken naar testresultaten en zoeken samen naar wat we verder doen. De mri van hart en longen is deze week nog niet gedaan ook geen petscan. Wanneer en wat precies moet nog worden besloten. Maar niemand neemt een definitief besluit. Ook de keus om het volgende middel in te gaan zetten. Rutimax is de stap die niemand durft te nemen omdat het lijf van Danaė op is.

Kortom afwachten wat het hersenvocht laat zien om van stap 2 naar stap 3 of zelfs bij verslechtering naar 4 te gaan. Ze gaan het hersenvocht met elkaar vergelijken. En dan hebben we volgende week vrijdag wederom contact met kinderneuroloog. Danaė kan al die artsen niet waarderen. Die wil maar ėėn ding en das liggen en slapen en vaak huilen.

Faithlen maakt dinsdag kennis met haar nieuwe klas. Dan zorgen we dat we er even voor haar zijn terwijl oma hennie even bij Danaė is. Daarna gaan Jurgen en ik naar psycho educatie op het leypark en is Gerdy bij Danae met fee en Blossom.

Op woensdagmiddag zijn opa Herman en oma Marian er. Heel kort opa zijn verjaardag vieren.

Danaė staat deze week in de krant omdat ze met haar klas aandacht vragen om geld op te halen voor onderzoek. Een mooi krantenartikel van haar mentor. Ook SBS hart van Nederland belt om aandacht te besteden aan dit zeldzame ziektebeeld waar onderzoek naar gedaan moet worden. Danaė haar klas word waarschijnlijk komende week gefilmd.

Verder komen de verpleegkundige maar ook de kinderen van kj2 elke dag even naar Danaė. Vooral om te vertellen dat ze word gemist!

Vandaag twee poli 's tussen het slapen en pijn hebben door. Ook de dermatoloog omdat er in Amerika een meisje is waar men als bron moedervlekken ( melanoom) aanwijzen. Danae wordt totaal onderzocht en de dermatoloog ziet ėėn onrustige vlek op haar bovenarm. Deze gaat met spoed ( 6 juli ) verwijderd worden.

Verder was het deze week een warm bad in het Etz en hebben we vanwege alle prikkels en de pijn en vermoeidheid gekozen om Danaė vandaag al mee naar huis te nemen. Rust een aandacht .

Net thuis slaapt ze al snel en hopen we op een weekend met veel rust en steeds minder pijn.

Haar forlax zakjes zijn extra verhoogd omdat er steeds meer obstipatie is. Vijf per dag.....het is nogal maar het is nodig.

Uit velen hoeken ontvangen we steun. Apjes of mooie plaatjes. Zo ook een Brave plaatje om aan te geven hoe hij Danaė en ons gezin ziet. Dat zorgt dat we de dagen doorkomen. Dank je wel allemaal.

Danaė ondergaat ....wij leven mee. Haar zussen blijven zo ontzettend betrokken. Maken tekeningen halen lekkere dingen voor haar of kijken tv met haar of kussen haar om het half uur. Helaas komt het op dit moment niet binnen bij haar. Ze reageert vlakjes.

Voor we naar huis gaan wil Danaė even langs het rc. Haar maatjes even gedag zeggen. Tot maandag lieve mensen....ouders naar vooral als die kanjers van kinderen van kj2 die zo hard knokken om elke dag weer een stapje verder te komen. Want samen krijgen die kids het toch maar vooral elkaar om elke dag een zonnestraal te zien met de hoop ooit de zon in zijn totaliteit weer te zien schijnen.

#kanjerdanaė #antinmdareceptor #kanjersvanzussen#vanzonnestraalnaartotaalzonlicht

Reactie schrijven

Commentaren: 0