De afgelopen 1,5 week.....

De afgelopen 1,5 week zijn heel zwaar geweest voor Danaé. Zij laat een behoorlijke terugval zien. Danaé heeft last van weg-raking, soms is ze heel even out, een minuutje of korter maar het is natuurlijk wel zorgelijk. Ook heeft ze last van tremor, het ongecontroleerd trillen van armen, benen of hoofd. Dit kunnen mogelijk voortekenen zijn van epileptische aanvallen.

 

Wat ons het meeste zorgen geeft, en wat vooral voor Danaé heel veel impact heeft, is dat ze hallucinaties heeft op willekeurige momenten. Ze ziet dan personen die dicht bij haar staan. Deze zijn meestal dan niet werkelijk bij haar aanwezig, ze begint dan ineens tegen een persoon te praten of schreeuwt dat ze weg moeten gaan! Ook ziet ze vaak personen 2x maar dan in de rol van een "engeltje-duiveltje". De ene is lief en aardig voor haar, en de andere wil haar iets aandoen in de ergste zin van het woord. Eerst was dit alleen bij leden uit ons gezin, nu wordt dit kringetje steeds groter.

 

Gisteren toen ik zat te wachten voor het gesprek in de woonkamer van KJ2 was Danaé samen met Twanny weg voor therapie. Ik hoorde ze vanaf een afstand vrolijk en lekker kletsend terug komen op de gang. Twanny wil nog iets op de kamer van Danaé wegleggen en Danaé rolt door met haar rolstoel. Ze komt de Woonkamer in, ziet mij, verstijft compleet van angst, draait om en sluit zich totaal in paniek op haar kamer. Hoewel wij haar verteld hadden dat ik eerder aanwezig zou zijn i.v.m. het overleg dacht ze dat ik een hallucinatie was. 

 

Er is dan heel veel nodig om haar te kalmeren, gerust te stellen en te overtuigen dat ik werkelijk aanwezig ben!

Dit alles is natuurlijk voor haar en haar omgeving heel emotioneel.

Afgelopen maandag tijdens een individueel gesprek met een therapeut en mijzelf kwam er ter spraken dat de artsen, verpleegkundigen en therapeuten zich ernstig zorgen maken.

 

In dit gesprek werd vooruitgelopen met informatie over het gesprek van aankomende donderdag. Helaas weten ze in het revalidatiecentrum niet wat ze voor haar kunnen betekenen en vragen ze zich af of ze wel op de juiste plaats is in het RC?! Dan komt er naar voren dat ze met de gedachten spelen om haar elders te plaatsen!

Elders?! Hoezo Elders!!! Natuurlijk, als het voor Danaé beter is om ergens anders te revalideren is dit natuurlijk een serieuze overweging waar wij achter kunnen staan. Al wordt er nu met elders een RC bedoeld waar ook een psychiatrische afdeling is! Nou ik kan je wel vertellen dat het lichtje even uitging in mijn bovenkamer!!

 

Wij zijn ons er van bewust dat haar ziektebeeld symptomen laat zien die psychisch en neurologisch zijn. Dit is als je dit kan verdelen ongeveer 50% het één én 50% het ander! Deze beelden horen ook bij haar ziekte anti-NMDA. Waarom wij er dan absoluut niet mee eens zijn om haar te verplaatsen naar een RC met psychiatrische afdeling is omdat nog steeds niet alle medische mogelijkheden zijn benut of uitgevoerd! 

 

Wij willen als ouders eerst dat alles medisch ondernomen is om zaken te kunnen uitsluiten en om haar herstel te kunnen verbeteren zijn deze stappen noodzakelijk! Het punt is alleen dat niemand deze beslissing wil of kan nemen. Wij geven als sinds begin mei aan dat we moeten doorpakken, stilstaan en afwachten heeft geen zin, wij moeten door! Dat wordt steeds met de mantel der liefde weggewimpeld en daar moet je het dan maar mee doen! Nou ik zal je vertellen, tot hier en niet verder!!

 

Na enige druk is er gisteren afgesproken dat wij donderdag weten wat, hoe en wanneer ze zaken gaan inzetten. 

Wij gaan inderdaad naar Rotterdam voor een gesprek met de verantwoordelijke artsen in het Erasmus MC en zullen er op aandringen dat deze haar maar enige tijd in het ziekenhuis moeten observeren om daarna met een goed onderbouwd behandelplan te komen! Dan willen wij de eventuele volgende stappen overwegen en eerder niet!!

ZO!! Nu wat luchtigere informatie!

 

Jullie hebben allemaal de geweldige initiatieven voor Danaé voorbij zien komen. Het is werkelijk niet te bevatten dat dit volledig belangeloos en op geheel eigen initiatief ontstaat.

Zo ook afgelopen woensdag, Twanny en ik zitten even bij te komen na het eten en willen ons klaar maken om te vertrekken naar Danaé en de handbal voor de meiden. Twanny ontvangt een whats-appje, "Hey Twanny, Thom Craane hier, ik organiseer 14 juli een benefietfeest voor Danaé, ik dacht ik kan ook vast wel iets betekenen! Artiesten, licht geluid, zaal, en vrijwilligers, alles is geregeld"

 

Nou wij rolde letterlijk van de bank, dat kan toch niet?! Het kan dus wel, alles is geregeld en het beloofd een geweldige avond te worden. De volledig opbrengst van de kaartverkoop komt ten goede aan anti-NMDA, iedereen zet zich belangeloos voor ons lieve meisje in! Dat doet je goed, dat draagt je, hier halen wij kracht uit! De kaart verkoop gaat goed, er zijn inmiddels bijna 200 kaarten verkocht maar het zou geweldig zijn als het volledig uitverkocht is natuurlijk! Kaarten zijn verkrijgbaar Bij Anton, RPQ Kaatsheuvel/Dongen en te reserveren via info@thomcraane.nl

 

Ik hoop dat het volle bak word en dat het een onvergetelijke avond gaat worden! Voor ons is deze nu al meer dan geslaagd! Bedankt iedereen, en tot 14 juli!

 

#kaatsheuvelvoordanaé #thomcraane #bijanton #benefietfeest #dankbaar#antinmda

www.thomcraane.nl

www.anti-nmda.nl

Reactie schrijven

Commentaren: 0