Woensdag is het zover.....

Woensdag is het zover, Danaé zal dan worden opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Vreemd gevoel als ik die zin terug lees. Het leest alsof wij er blij mee zijn......

 

Blij zijn dat je kind weer onderzocht en geobserveerd gaat worden. Tuurlijk, wij zijn blij, blij dat er weer een stap genomen gaat worden naar hopelijk een spoedig herstel.

Dat is méér dan nodig helaas. De laatste 2 weken heeft Danaé een behoorlijke terugval laten zien. Wij zien weer symptomen de kop opsteken die wij ook in het begin zagen zoals hallucinaties, tremor en het steeds langer afsluiten van de wereld om haar heen alsof ze in een soort trance is.

 

Dit zien we steeds vaker en deze verschijnselen worden steeds langer. Sinds vorige week zondag heeft ze op momenten ook uitval van spraak en kan niet slikken. Dat hadden wij nog niet eerder meegemaakt en is een angstige gewaarwording. De artsen in het RC en ETZ maken zich ernstige zorgen. Het lukt maar niet om controle te krijgen over de anti-stoffen.

 

Afgelopen week is er opnieuw een hersenfilm gemaakt om te kunnen waarnemen waar de tremoren (het ongecontroleerd trillen/schudden van ledematen en hoofd) vandaan komen. Tijdens het maken hiervan kreeg ze "gelukkig" last van een tremor. Deze was niet terug te zien in het deel van de hersenen waar mogelijke elliptische-aanvallen ontstaan. Dat is natuurlijk goed alleen weet de neurloog niet vanuit welk deel van de hersenen het dan wel komt. Ook hebben wij de uitslag ontvangen van de moedervlek die uit voorzorg verwijderd is en op kweek is gezet. Ook deze uitslag was gelukkig goed maar er is dus helaas nog geen bron gevonden.

 

Dit soort vragen hopen wij in Rotterdam beantwoord te krijgen. Er zullen diverse academische-specialisten aan haar bed komen in de hoop dat deze een weloverwogen en gericht behandelplan of behandeling gaan inzetten.

 

Sinds de schoolvakantie is begonnen is Danaé samen met nog 3 andere kinderen in het RC. Aangezien er een aantal artsen, therapeuten en verpleegkundige genieten van een welverdiende vakantie is het het revalidatie programma minimaal. Hierdoor duren de dagen erg lang voor de kinderen, verveling steekt de kop op en dat werkt alles behalve motiverend.

 

Wij merken dat Danaé zich steeds meer terugtrekt. Praat niet meer over visite of vriendinnen. Wil niet meer naar muziekkids of zingen. Ook haar hobby de Notenkrakers hoor je haar niet meer over en de ukelele blijft steeds vaker in de tas....... ze kan moeilijk haar draai vinden de laatste tijd. Waar ze enige tijd behoorlijk ondernemend was wil ze nu steeds vaker binnen zijn.

 

Wat er de afgelopen weken allemaal voor en om haar heeft afgespeeld is veelal aan haar voorbij gegaan. Ze heeft moeite om te begrijpen wat er voor haar gedaan is. Maar ze is er natuurlijk wel blij mee!

 

14 juli was een bijzondere dag, in de ochtend bij de notaris samen met Gerdy de akte voor de stichting Anti-NMDA Nederland ondertekend. In de avond het onvergetelijke benefietconcert "Kaatsheuvel voor Danaé". De voorgaande dagen de ongelofelijk mooie opbrengsten van de flesseninzamelingsactie van SG de Overlaat en OBS Den Bussel in ontvangst mogen nemen waar mee wij natuurlijk ontzettend blij en gelukkig zijn. Wanneer wij in Rotterdam zijn zullen wij natuurlijk ook gaan bespreken hoe het geld ingezet gaat worden en waar er nog behoefte aan is voor onderzoek en ontwikkeling.

Wij hebben dus weer een spannende tijd voor de boeg. Veel van jullie zullen inmiddels op vakantie zijn of deze in het vooruitzicht hebben. Wij willen jullie dan ook een onvergetelijke vakantie toewensen, geniet ervan.

 

Reactie schrijven

Commentaren: 0