Familie strijdt tegen zeldzame ziekte Anti-NMDA

Bron: Maasroute

 

De 14-jarige Kaatsheuvelse Danaé Ligtvoet werd enkele maanden terug getroffen door de zeldzame ziekte Anti-NMDA. Er trad onder andere een gedragsverandering bij haar op. Haar ouders Twanny en Jurgen Ligtvoet en haar tante Gerdy Zijlmans en oom Eric Verhagen besloten om de Stichting Anti-NMDA op te zetten. Gerdy vertelt over de laatste ontwikkelingen. "Zo'n 75 procent van de patiënten herstelt en kan weer gewoon functioneren. Wij gaan ervan uit dat Danaé bij die 75 procent hoort."

 

KAATSHEUVEL - Ze heeft in korte tijd al veel dokters en ziekenhuizen gezien en sinds deze week verblijft Danaé in het Sophia´s ziekenhuis in Rotterdam. Daar wordt ze geobserveerd en onderzocht. Voor haar en haar ouders en zusjes wordt het opnieuw een heftige tijd. En er is al zoveel gebeurd. Toen bekend werd dat Danaé van de ene op de andere dag ernstig ziek was, kwamen allerlei mensen in actie. Haar school De Overlaat in Waalwijk zamelde geld in, haar vroegere basisschool Den Bussel in Kaatsheuvel eveneens, achternichtje Kim verzamelde statiegeld en feestzanger Thom Craanen organiseerde een benefietavond. "De reacties zijn hartverwarmend", vertelt Gerdy. En tussen al die energievretende hectiek komt dan ook nog een stichting. Gerdy legt uit: "Al snel kwam het idee dat er meer informatie moest komen. Jurgen en Eric besloten een website te beginnen en zo ging het verder. Het is bijvoorbeeld van belang dat lotgenoten zich herkennen in datgene wat Danaé is overkomen. Wij hadden het geluk dat een specialist in het Elizabeth haar bloed in Rotterdam liet onderzoeken. En dat daar de connectie met Anti-NMDA kon worden gelegd. Het kan soms heel lang duren voordat men zover is, als het al wordt ontdekt." Anti-NMDA is een aandoening waarbij de hersenen ontstoken raken als gevolg van lichaamseigen afweerstoffen die gericht zijn tegen bepaalde delen van de hersenen. De stichting wil naast het werven van geldelijke middelen voor onderzoek, ontwikkeling, ondersteuning en aandacht ten behoeve van Anti-NMDA, tevens activiteiten organiseren die bijdragen aan herstel, ontspanning en opvang van/voor lotgenoten en familie. In overleg met deskundigen wordt bezien waar op korte en langere termijn behoefte aan is. "Geld voor onderzoek is nodig, maar dan moet duidelijk zijn wat men gaat onderzoeken. Daarom werken we ook aan het vergaren van betrouwbare informatie over de ziekte en we kunnen de eigen ervaringen delen. Bijvoorbeeld door het verzorgen van voorlichtingsbijeenkomsten", aldus Gerdy. De familie gaat voor een volledig herstel van Danaé. Meer weten over Danaé en de stichting: www.nmda-blog.nl.

De familie van Danaé is een hartverwarmende strijd gestart tegen de ziekte Anti-NMDA. "Met deze stichting willen we fondsen werven om onderzoek mogelijk te maken. Maar minstens zo belangrijk is het geven van informatie over de ziekte, omdat er nog zo weinig over bekend is."

Reactie schrijven

Commentaren: 0