Het eerste verslag vanuit Rotterdam.

Het eerste verslag vanuit Rotterdam. We zijn hier sinds woensdag ingecheckt alwaar het team onder leiding van professor titelaar en professor neutenboom en dokter de Wit Danae opnieuw onder de loep houden. De zaalarts Dr Rood ( ja om het allemaal makkelijk te maken😂) houdt alles bij elkaar en stuurt elke dag aan vanaf onze kamer in het sophia 1102 op kinderneurolgie. De eerste dag was vooral veel wachten en op het einde van de dag een wisseling van kamer. De verpleegkundige schatte meteen goed in dat een driepersoonskamer voor Danaė een overdaad aan prikkels was. De stichting " Bijzonder" kwam langs en Danae had haar eerste heliumballon alweer aan haar bed hangen. Daarna het gehele team om Danae haar bed waar alles doorgenomen werd. Donderdag kwamen de vervolgstappen. Overleg met Niemeijer in het etz. Psychiaters aan bed om met Danae te praten over haar hallucinaties die ze in het ziekenhuis gelukkig maar twee maal heeft gehad. Haar loopgedrag word bekeken en de fysio staat aan bed om af te stemmen met Ronald van het rc en hier wel door te gaan met de inzet. Een betrokken dame die haar meteen een gevoel geeft van vertrouwen. Zorgen maakt men zich om haar kruipgedrag. Ze zien dat ze hulp niet accepteert en liever zelf naar de toilet kruipt als op de po plast. Ze krijgt een verhoogd klisma maar helaas zonder resultaat. Net voor dit vervelende klisma komen de clinic clowns Op visite. Knap hoe ze op de leeftijd van Danaė inspelen door met taal te spreken die puber eigen zijn. De tranen lopen over Danae haar wangen van het lachen. Op de kamer is rijden in de rolstoel namelijk lastig. De temoren blijven herhaaldelijk komen. Ze oogt heel moe. Twee maal bloedprikken gisteren. Vandaag een VEP van haar ogen waarbij men kijkt hoe haar linkeroog reageert. Ze ziet daar al drie weken totaal niets door. Alle resultaten legt men naast die van voorheen. Een echo op haar kamer waarbij men geen eileiders kan zien en het advies is om een cd scan in te zetten. Of het behandelend team dit gaat doen is niet bekend. Verder veel observatielijsten en een Danae die het liefst veilig op haar kamer verblijft en als een bezettende knutselt. De pedagogisch medewerker is betrokken en neemt haar mee voor knutselspullen voor het weekend. Gisteren is Gerdy met de meiden geweest. Vanmiddag opa en oma met Edwin en Sylvia. De laatste drie dagen heeft Gerdy de zorg van onze andere twee kanjers wederom op zich genomen. Die maakt iets van hun vakantie. Wat ben ik blij met de mogelijkheid van videobellen zodat ik ook met hen contact kan hebben door de dagen heen en de vertrouwde omgeving bij Gerdy en Eric. Vanavond komt Jurgen met de twee meiden richting Ronald Mac Donald huis en zijn we in ieder geval de komende dagen gezamenlijk in de buurt van Danaė. De zaak is morgen dicht en maandag. We trachten geen verwachtingen te hebben maar in mijn hart hoop ik zo op een richtlijn en behandelplan voor de komende maand. Tussendoor werk ik wat als Danae zit te knutselen of de pedagogisch medewerker met haar bezig is. Verder doen we simpele spelletjes om haar te leren rekenen. Tot acht tellen met sommen doet ze op haar vingers. En ik probeer haar zoveel mogelijk te laten lezen. Of handelingen eigen te maken. Vanochtend Haar spraak weer uitgevallen voor ruim een uur. Daarna last om woorden te vinden. Tegen de middag praat ze weer als brugman. Net alsof er niets aan de hand is druk met verf en kwasten in de weer. Al moet ik opletten gisteren nam ze een slok van het verfwater. Haar menstruatie was net over en begint nu naar twee dagen wederom. De borstvorming gaat bizar hard waardoor de striae haar gehele borstomvang bedenkt. De artsen schrijven elke verandering op om de puzzel te plaatsen. Dat laten ze ook merken. Elk klein ding wat we vertellen word opgepakt.

 

Verder vindt Daan het leuk post te ontvangen dus als je het leuk vindt wat te verzenden altijd fijn.  

 

Sophia kinderziekenhuis

afdeling kinderneurologie

kamer 1102 Danaé Ligtvoet

Postbus 2060, 3000 CB Rotterdam

 

We zijn hier zeker tot woensdag....ik ben bang zelfs wel wat langer.#weblijvenhopen#vanafvanavondweermet zijnvijvendichtbijelkaar

Reactie schrijven

Commentaren: 3
  • #1

    Francien van der Hooft van der Aar (zaterdag, 29 juli 2017 11:03)

    Wij wensen julie heel veel sterkte, Wij weten wat het is, Heel heftig.Groetjes en beterschap.

  • #2

    Joke kerhof (zaterdag, 29 juli 2017 12:51)

    Beste ouders wat een strijd hè je kan het pas voelen als je het van dichtbij heb meegemaakt ik weet waar jullie doorheen gaan,ik denk en hoop dat alles weer goed kom ze is in goeie handen daar.
    Ik ben de oma van Naomi van Rees die heb de zelfde vervelende aandoening gehad en na een slopende tijd is het uiteindelijk gelukkig goed gekomen.
    En lieve Danae dat ga bij jou ook gebeuren hoor meisje ���

  • #3

    Rilana boer (zondag, 30 juli 2017 10:47)

    We branden kaarsje voor jullie. Een dikke kus en knuffel van ons