Na diverse onderzoeken........

Na diverse onderzoeken is er alsnog geen duidelijkheid. De artsen hebben twijfel of er niet (nog) een ander soort auto-immuun ziekte aanwezig kan zijn. Er zijn wederom antistoffen in haar bloed aangetroffen en daarom gaan ze vanmiddag wederom hersenvocht afnemen voor onderzoek. Verdere uitslagen zijn er nog niet bekend.

 

Danaé laat diverse beelden zien, gisteren onder een spelletje kinder-monopoly kreeg ze een tremor aan haar linkerarm waardoor het het spel door de kamer vloog. Ook in de rechterarm en haar beide benen ontstond gelijktijdig een tremor waardoor ik haar met veel kracht samen met Twanny en Faithlen in bedwang moesten houden totdat de tremoren waren uitgewerkt, dit duurde wel een minuut of 10. Dit hadden we nog niet eerder gezien een tremor aan al haar ledematen tegelijk.

 

De dagen duren lang voor Danaé, wanneer er geen onderzoeken zijn mag ze even naar buiten voor een korte wandeling. Gisteren is ze ook even in het Ronald McDonaldhuis geweest om te zien waar haar zusjes verbleven. Wat is het geweldig dat wij hiervan gebruik mogen en kunnen maken. Ik heb Twanny kunnen aflossen door s'nachts bij Danaé op de slaapbank te slapen. Twanny heeft gelukkig weer een paar wat "comfortabele" nachten gehad. Ook heeft ze afwisselend met mij wat tijd met Faithlen en Blossom kunnen doorbrengen.

 

Ook voor hen is het aanpassen, waar we nu bezig zouden zijn met de vakantie voorpret is dat nu helaas niet van toepassing. Het verblijf in het RMH maakt het nog een beetje goed. Ook Danaé zou graag een paar daagjes "vakantie" wensen. Even geen artsen, onderzoeken en revalidatie, gewoon niets doen. Ik hoop dat we die mogelijkheid nog kunnen invullen voor eind augustus maar dat hangt natuurlijk volledig af van haar verblijf en uitkomsten hier in het Erasmus Mc Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam.

 

Vandaag heeft Danaé al veel post mogen ontvangen waar ze erg vrolijk van wordt. Ontzettend bedankt aan iedereen hiervoor! 

 

Vanavond ga ik met Faithlen en Blossom weer naar huis. Afhankelijk van de opnameduur en mogelijkheid zullen we misschien eind van de week of volgende week opnieuw onze intrek nemen in het RMH om weer even "bij elkaar" te kunnen zijn.

 

Zodadelijk gaan ze Danaé voorbereiden op haar ruggenprik welke nu niet onder narcose zal worden gezet, ze vind het nu al spannend dus afwachten hoe dit gaat verlopen en wat haar verder nog te wachten staat.

 

www.anti-nmda.nl

#antinmda #sophiakinderziekenhuis

Commentaar schrijven

Commentaren: 0