een bijzonder weekje.......

Vandaag weer thuis gekomen van een bijzonder weekje. Wat was het fijn om in een rustige omgeving als gezin samen te zijn. Het was wel wennen voor iedereen. Danaé had natuurlijk moeite om zich op haar gemak te voelen in een vreemde omgeving en wilde het liefst zo snel mogelijk naar "huis" waarmee ze het revalidatie centrum bedoeld. Iedere dag opnieuw waren dit haar eerste woorden wanneer ze huilend wakker werd omdat ze niet kon plaatsen waar ze was.

 

Ook was het voor ons en haar zusjes moeilijk om hun plek/rol te vinden in deze "nieuwe" situatie. Danaé kan niet zonder toezicht omdat ze valt, tremoren heeft of zaken in haar mond stopt. Ondanks alles hebben we een fijne week gehad. Het zwembad wat bij het park aanwezig was word ook gebruikt als revalidatiebad en hierdoor dus prima geschikt voor Danaé waardoor ze ook een paar keer heeft kunnen zwemmen. Verder zijn we even naar Scheveningen geweest waar Danaé graag op het strand wilde, dat was nog een hele operatie met een rolstoel maar met hulp van het hele gezin kom je een heel eind 😊.

Kortom een bijzondere maar fijne week om op terug te kijken.

 

Dinsdag stond er een afspraak gepland in het Erasmus bij een oogarts die haar zicht zou beoordelen met een neurologische achtergrond. Deze professor zag ook zoals de andere artsen en specialisten een dubbel beeld. Haar ogen laten de ene keer een juiste reactie zien en de andere keer geen reactie of een niet te verklaren afwijking.

Vandaag hebben we een deel van de uitslagen en bevindingen vanuit het Sophia kinderziekenhuis gehad. Er zijn diverse tests en onderzoeken gedaan, het bloed liet nog steeds antistoffen zien. Het hierdoor afgenomen hersenvocht laat geen antistoffen meer zien. Dit is geweldig nieuws natuurlijk. Het vreemde is dat wanneer de artsen het hersenvocht uitstrijken over de hersenen van een proefdier deze wel "kleuren" en een afwijking laten zien wat medisch gezien niet kan en je begrijpt het al, wat ze nog niet eerder hebben gezien.....

 

Er blijven dus neurologische en psychische beelden zichtbaar en er is nog geen duidelijk revalidatie en/of behandelplan. De artsen gaan weer overleggen en het is dus weer afwachten op de laatste uitslagen wat nog een aantal weken kan gaan duren. Weer geen duidelijkheid, weer die onmacht...........

 

Bron: https://www.facebook.com/jurgenligtvoet

Commentaar schrijven

Commentaren: 0