Rust en structuur

Afgelopen week is Jurgen weer gestart met werken en Danaė ging dinsdag terug naar het rc. Daar kwam rust. Je ziet meteen aan haar dat de duidelijkheid die daar heerst voor haar hoofd rust en structuur gaven. In de week vakantie hebben we elke dag geoefend met lopen en dat trekt Danaė door in het leijpark. Soms even uitval maar ze houdt vol. Samen met haar heb ik een dag- bucketlijstboekje gemaakt. Ze houdt zich momenteel erg bezig met handlettering en door dit te combineren met wat ze moet en wil behalen op een dag maken we een boekje waar het aantal glazen drinken per dag in verwerkt staan. Een doel van de dag. En hoe ze zich voelde. Evenals het zelf leren plannrn van visite en therapien. Het is rustig in het leijpark maar dat is voor Danae blijkbaar een rustpunt. Een jaar geleden hadden we erom gelachen. Danae in ėėn zin met rust en regelmaat. Onze snelschakelende dochter? Onze destijds alles ziende en begrijpende sociaal betrokken meisje ( die het brein van andere pubers maar kinderachtig vond en niet begreep) van toen lijkt hier nu goed op te varen. Bij de ontmoeting na tweeenhalve week van haar en Jennifer gaan mijn haren overeind staan." Ik ben er weer" zegt Danaė! "Fijn " glimlacht Jennifer.

 

De emoties van Danaė zitten hoog. Huilen lukt niet. Evenals slapen wat een probleem aan het worden is. Haar zussen hebben het een plekje gegeven al is de ene dag makkelijker als de andere. De vraag om een knuffel van Blossom aan Danaė zijn niet méér als vanzelfsprekend. Danaė kan die warmte aan haar kleine zusje niet meer zo spontaan als voorheen geven. Fai blijft zich ontfermen over Danaė. Houdt haar op afstand in de gaten en geeft haar tips. Op ons werk zouden we het begeleiden met de handen op de rug noemen. De wil blijft gelukkig nog steeds hangen bij Danaė. Zwemtherapie werd deze week aangepakt met Blossom. Samen het water door met als doel...beenkracht trainen.

 

Waar staan we? Wij liggen ervan wakker! De opname in het Eramus heeft nog meer vraagtekens gegeven. Er staan nog zaken op kweek. De verschillende artsen tasten in het duister. De halluninaties zijn weg. De tremoren blijven gestaag soms met vier ledematen tegelijk. Zicht blijft minimaal. De zeer betrokken Oogarts gespecoaliseerd op nah ziet dat alles het doet maar de sognalen vanuit de hersenen niet aankomen. We zien wel een Danaė die af en toe weer oogt als de oude. Héérlijk😃 Maar als je dan ziet hoe ze blaadjes in een ringband wil doen en me aankijkt.....hoe moet dat...zakt de moed je al weer snel in de schoenen. Evenals esn vragenlijst invullen waarbij ze vraagt wat is een tandarts?

 

Morgen een belafspraak met het Eramus. Volgende week ook. De antistoffen zijn uit haar hersenvocht maar zitten in haar bloed. Wat zegt dit? Op 29 augustus de hele ochtend naar het Erasmus naar de kinderpyschiatrie waar men ervaring heeft met twee meiden die cognitief ook hulp moesten hebben na anti nmda receptor envefalites. De ervaring hebben ze daar. Een inteligentietest een concertratietest enz enz. Allerlei gesprekken omdat Danaė heel vlak blijft in emoties. Men heeft goede ervaringen met een therapie op cognitief inzetten van een behandelplan.

 

Das ook waar het rc naar zoekt. Een lange mail met alle bevindingen waarin men zegt dat Danae een goed revalidatieplan nodig heeft. Maar hoe of wat verteld men er niet bij. Kim en Sanne zoeken met ons verder zijn net als wij ontdaan in een goede afstemming tussen alle artsen. Mdo komende donderdag op het rcl.

Ik heb mijn zaken klaarliggen...voorbereid, aangepast na het gesprek morgen. Ook nog bloedprikken omdat de schildklierwaarde te hoog zijn. Danaė eet stees minder maar blijft aankomen.

 

Kortom de onzekerheid duurt voort. Afgelopen week een dagje met akkoord van Danae naar Toverland geweest. Veel teveel achtbanen gezien🤢. Maar dat was even goed voor de ándere twee meiden. En ook voor mij. Morgen start jeugdpret. Ik ben nog vrij maar tussendoor ga ik mijn mail maar eens vast aanpakken. Uren overhouden voor de komende maand. Blij als het ritme weer start omdat ik dan niet steeds stilsta bij hoe nu verder? Normaal tel ik altijd met brede lach al af naar december vanaf nu....de maand waar je als gezin samen bent het jaar terug kijkt. Zou december een reele maand zijn om de verwachting uit te spreken naar een gezond gezin? Of in ieder geval een stabiel gezin? We zoeken nu niet meer alleen naar energie maar ook naar hoop....elk lichtje naar een stabiele basis is voldoende. Ik weet in ieder geval wel aan wie ik denk met kerst dit jaar.....aan die lieve mensen die ons al die tijd steunen. Vooral aan degene waarvan we het niet gedacht hadden maar er áltijd zijn. Laat het éérst maar eens 28 augustus worden! Starten we een nieuw schooljaar! 😊 met nieuwe uitdagingen.

 

Bron: Facebook Twanny Zijlmans

Commentaar schrijven

Commentaren: 0