Danae is ondertussen.......

Danae is ondertussen aardig gewend in het revalidatiecentrum. Haar situatie lijkt soms wat vooruit te gaan. Soms ook totaal niet. Soms heeft ze een herinnering soms herkent ze zaken totaal niet. Haar emotie komt met tijden wat terug. Ze gaat ons steeds meer missen. Wordt sneller boos maar sluit ons avond videobelgesprek altijd af met...." Mam ik hou van je " het betekent steeds meer voor me. Nu komen we er pas achter wat het echt betekent. Muziek blijft haar grote passie. Soms kan ze zich eraan overgeven andere keren niet. Van de week is ze weer even naar de notenkrakers geweest. Spannend. Haar gevoel dubbel. Wel heel bijzonder dat het nummer van les misarable werd gezongen. Een lied wat ze kent en wat haar intens raakt. Het lied van haar en mij samen. Verder zingt ze bij musickids" Ik ben er niet van droomvlucht" . Drie jaar geleden deed ze er auditie mee. De tekst raakt me nu tien keer harder.

 

" Ik ben er niet, als ik m'n ogen sluit

Maakt het me niets meer uit

Laat ze maar zeuren, ik ben er niet

Niemand merkt toch verschil

Hou ik me doof en stil, kan mij niets gebeuren

 

Ik ben er niet, als ik me goed verstop

Deur dicht en Ipod op, tot ik verdwijn

Ik ben er niet, of ik word knettergek

Ergens is vast een plek waar ik wel wil zijn"

 

Wat gebeurd er toch in haar hoofd. Hoe lang duurt het nog? Wanneer krijgen we de stabiliteit terug? Wie geeft ons een antwoord. Wie duurt de regie in medisch land te pakken. Het lijkt soms een afschuif systeem.

 

Iedereen blijft met de rug tegen de muur staan. Iedereen heeft vragen aan elkaar. Het rc psycholoog aan de mytylschool. De reumatoloog aan de kinderneuroloog. De revalidatiearts aan de kinderarts. Het etz aan het Erasmus sophia kinder team. De neuro psycholoog aan de professor etv etc. Komende maandag zijn er weer twee gesprekken. Een disciplinair overleg in het Sophia. Verder jurgen met kinderneuroloog etz en de rc arts. Hoe nu verder waar staan we? Wat gaan we doen?

 

Wij willen maar ėėn ding...een behandelplan waarin we structureel stapjes naar voren zetten. Dat haar knokgedrag eindelijk beloond word! Dat ze niet meer elke keer alle onderzoeken door moet maar dat er iemand opstaat en zegt." Dit gaan we doen....en weten zeker dat we daarmee de juiste kant op gaan.

 

Haar leverwaarden zijn te hoog. Haar ontlastig is zon grite mate obsipatie day medicatie veranderd is maar grote klisma niets doet. Afasie apraxie in spraak. Al oogt ze sterk als ze in de basis praat van het normale herhaalde.

Haar benen vallen weer steeds vaker uit. Ze is doodmoe en geeft veel pijn aan ledematen aan. En een oog blijft uitval vertonen. Das een kleine basis.

 

Onze tekst van haar refrein zou zijn......

" Ze is er niet.....wij merken het groot verschil ons hart blijft warm maar steeds meer stil....totdat zij weer zichzelf zal zijn...."

Commentaar schrijven

Commentaren: 2
  • #1

    Els van der Steen (vrijdag, 08 september 2017 10:28)

    Lieverds ik word er weer helemaal stil van. Ik kan niet meer dan hopen
    voor Danae en jullie dat er een goed behandelplan komt. Ik laat het kaarsje voor haar branden xxx

  • #2

    Gerard Janssen (dinsdag, 12 september 2017 00:05)

    Ik volg Danaë's situatie van een afstand. Ik sta er ook ver vanaf maar op de een of andere manier raakt het me zeer. Ik heb ontzettend veel bewondering voor haar vechtlust. Zeker als er weer iets tegen zit. Telkens als ik lees wat je schrijft voel ik een knoop in mijn maag. Ik denk dat dat komt omdat de machteloosheid als ouder iets verschrikkelijks is. Heel veel sterkte allemaal .