Vandaag stond er een gesprek....

Vandaag stond er een gesprek gepland met de kinderneuroloog en revalidatiearts. Door de vakanties was dit weer het eerste gesprek met beide artsen samen. De eerste vraag van de neuroloog kon ik kort en krachtig beantwoorden "wat vinden jullie dat de opname in Rotterdam gebracht heeft".......... niets!! Even is het stil aan de andere kant van de tafel maar ook de artsen hebben eenzelfde conclusie, het heeft niet gebracht waarop iedereen gehoopt had. Geen duidelijkheid, geen medisch, psychisch of revalidatieplan....... helemaal niets!

 

Volgende vraag is dan "wat nu"?

Danaé heeft al bijna vanaf het begin een probleem met obstipatie, de laatste maanden neemt dit zorgelijke vormen aan. Afgelopen week heeft ze 4 keer een klisma gehad waarvan 2 verhoogde. Ze gebruikt al maanden forlax en sinds vorige week zwaardere medicatie. Helaas allemaal zonder resultaat, haar ontlasting komt niet op gang. Hiervoor worden aankomde week weer een aantal artsen ingezet.

Verder is haar gewichtstoename een onverklaarbaar probleem, ruim 10 kilo in de laatste 8 weken. Dit is vreemd want ze heeft een normaal eetpatroon. Natuurlijk bijna geen beweging maar dan nog is deze toename véél te groot. Ze heeft verhoogde leverwaarde wat een verklaring zou kunnen zijn. Ook dit gaan de artsen uitzoeken.

 

Ook haar korte termijn geheugen blijft ver achter. Cognitief gaat ze achteruit. Verbaal lijkt ze sterk omdat ze honderduit praat maar wanneer je gerichte vragen stelt blijft het antwoord uit. Ze houd zich vast aan haar telefoon.

Gisteren heeft ze poppetjes verkocht voor de stichting. Toen ze vandaag er ook één verkocht kon ze zich de verkoopprijs niet meer herinneren en zocht dit op in een eerder app-bericht welke ik haar had gestuurd.

Vanaf deze week krijgt ze een vaste persoonlijke begeleider. Wij en de artsen hopen dat dit haar gaat helpen met de dagelijkse structuur. Op deze manier moeten dagelijkse handelingen zoals opstaan, wassen, aankleden enz. weer eigen gaan worden.

 

De artsen pakken samen, we staan weer op hetzelfde punt als 8 weken geleden voor we naar Rotterdam gingen. De neurloog gaat volgende week bij collega's te rade, hoe verder, wat nu? Waarom laat ze weinig of geen herstel zien. Zitten we op juiste weg, is er wel een juiste weg? Moeten we de aanbevelingen van Rotterdam wel blijven volgen! Rotterdam is van mening dat behandeling met medicatie geen oplossing bied. Lotgenoten die wij gesproken hebben zijn met extra medicatie behandeld met positief resultaat. De neurloog gaat overwegen om dit traject in te zetten.

 

Verder gaan ze op zoek naar een arts die een second opinion gaat verzorgen, vraag is dan alleen wie en waar. Ook hierover is geen duidelijkheid omdat de kennis in Rotterdam zit dus gaan ze wederom artsen in het buitenland benaderen.

Volgende week is er in Nijmegen een groot overleg met kinderneurologen. Ook hier gaat de casus besproken worden in de hoop op een herkenning wat een oplossing kan bieden.

 

Kortom een inhoudelijk teleurstellend gesprek. Steeds hoop je te horen dat we vooruitgaan. Wel was het een gesprek waarbij we ons gehoord en begrepen voelen. De artsen begrijpen onze onmacht en voelen dat wij zo onderhand radeloos en terneergeslagen zijn.

 

Afgesproken is dat we begin volgende week weer bij elkaar komen om de volgende stap te bepalen. Wij hebben voor ons zelf steeds een doel voorgenomen waneer Danaé weer beter zou zijn, 1e doel de meivakantie, 2e doel de zomervakantie, ik spreek ons 3e doel uit aan de artsen.... de Kerstvakantie! De revalidatiearts kijkt mij met een doordringende, zorgelijke en veelzeggende blik aan..........

Wij houden vol, blijven positief denken en hopen ......

 

www.anti-nmda.nl

#antinmda

Reactie schrijven

Commentaren: 0