De 25ste week......

De 25ste week waarin we ons oude vertrouwde vrolijke, midden in het leven staande meisje niet letterlijk voor ons hebben staan is een feit. Een week met heel veel gebeurtenissen. Een week waarin Danaė tot het uiterste moest gaan om haar darmen op gang te krijgen. Vorige week kreeg Danaė in een record tempo medicatie om de obstipatie te beïnvloeden. 9 zakjes forlax 3 magnesiumtabletten een zetpil in de ochtend en een tablet in de avond en dat elke dag een anderhalve week lang. Haar ontlasting zou langs haar benen naar beneden moeten lopen maar dat gebeurde niet. Het mocht niet baten waardoor ze maandag ochtend via een sonde vier liter krepap moest krijgen. Haar maag kon dit niet verwerken dus spuugde ze de sonde uit. Hierna maakte ze de keus één glas per kwartier te gaan drinken. Zo ook nog dinsdag in totaal twee liter. Met tranen in haar ogen en letterlijk over haar wangen ging er beker na beker in.

 

Woensdagochtend een foto waarbij men zag dat de darmen leeg zijn en geen ernstige zaken te zien waren. Gelukkig. Nu verder met negen zakjes forlax op elke dag. Haar darmen werken weer. Je hoort ze letterlijk keihard borrelen. Elk toilet bezoek moet onze puber haar uitwerpselen laten checken. Ook dat doet ze , wat moet ....moet zegt ze.

 

Verder krijgen we deze week een terugkopelling van het neuro psychiatrisch onderzoek van het Eramus/ Sophia ziekenhuis. Een heel lang verhaal maar waar het in het kort op neer komt is het volgende. Ze zien een volwassen 14 jarig meisje wat goed kan verwoorden wat ze heeft en wat ze allemaal niet meer kan onthouden en vooral herinneren. Een meisje zonder traumatische ervaringen en wat graag heel hard werkt aan herstel. Ze heeft geen ziektewinst zoals men dat noemt. Dat harde werken levert minimaal wat op. Alle basis zaken zijn gecheckt. De antistoffen zitten alleen nog in het bloed dus de kinderneuroloog ( lees onderzoeker/ specialist in anti nmda ) vindt verder behandeling niet noodzakelijk. Onze vraag was een behandelplan waarbij Danaė het gevoel krijgt tesultaat te boeken. Men raad de behandeling aan die kinderen met olk ook krijgen. Daarbij verteld ons dat ze niet bij die groep hoort en de artsen neurologisch echt moeten blijven kijken naar haar en doorzoeken naar een oorzaak vanuit de anti nmda maar dat op dit moment de behandeling van een olk groep haar successen zou kunnen opleveren. Vooral haar positief beïnvloeden in haar herstel.

 

We bespreken dat met de rc arts. Deze stelt hier vraagtekens bij maar wil wel kijken naar de mogelijkheden. Ze gaat op onderzoek uit. De kinderneuroloog van het etz heeft de Danaecasus overlegt in Nijmegen. Ze koppelt dit in drie minuten telefonisch terug. Wat ze wenst is een nieuwe afspraak met rc arts en haarzelf met ons. Kortom we tobben voort. Als wij het voor het zeggen zouden hebben ging er wel een derde kuur in en gaan we informeren voor een concreter en stabieler behandelplan op het rc om haar heen. Iedereen onderzoekt maar iedereen heeft een andere klemtoon en visie in het geheel. Wij trachten te blijven luisteren naar ons buikgevoel. De artsen kijken naar waardes.

 

Maar hoe gaat het nu met Danaė? Danaė is doodmoe....werkt heel hard maar slaapt heel slecht. Ze is vaak heel druk terwijl ze haar niet wetende zaken in haar hoofd verbloemd door hele lange veel maar ondertussende weinig concreet zeggende verhalen. Toch kan ze dingen steeds beter onthouden als ze maar herhaald blijven. In het rc weet ze de weg en heeft ze met sommige verpleegkundigen en sommige behandelaren een hele goede band. Deze gaan door het vuur voor haar. Helaas kon Danaė vroeger met iedereen door de deur. Nu is ze heel selectief hierin.

Het lopen gaat deze week heel slecht. Stafunctie gaat redelijk. Al valt ze veel om net als in het begin van haar ziekzijn. Tremoren zijn deze week iets meer als vorige week maar zijn veelal weg. Hallucinaties zijn er niet meer. Pijn aan ledematen blijft heel intens. Zicht linkeroog doet niets. Veraf kijken lukt geheel niet met beide ogen. Ze kan prikkels stééds beter aan. Ook weten wij steeds beter haar grens en dat er zaken achter en voro haar moeten gebeuren. Ze slaat emotionele zaken goed op. Deze week was een hoogte punt dat ze bij de plaatjes van vervoersmiddelen de juiste woorden kon plaatsen. ( denk dan aan fiets auto trein en bus) Lezen ging beter. Faithen verteld trots dat ze voor haar eerste toets een 8.3 heeft. Als ik Danae aankijk en zeg knap he. Kijkt ze me aan en zegt ze" ik weet dat niet wat kun je halen dan?"

 

Indertussen is men bezig of Danaė naar de mytylschool mag.....dat moet over zes schijven en overleggen etc etc Blijft maar duren. Overlaat moet er iets van vinden dan mytielschool en rc. Dat moetafgestemd worden en kost tijd. Danae mist haar klas, de filmpjes en het ergens bijhoren. Ze is natuurlijk in geen enkele klas ingeschreven begrijpelijk maar wel een gemis in sociaal contact.

Wat zijn we trots op Danaė haar doorzettingskracht en haar eeuwige optimisme. Wat maken we ons zorgen of we ooit ons oude meisje terug krijgen? Of we ooit weer een volwassen gesprek kunnen voeren met haar.

Danaė heeft een hele zware week achter de rug. Ze wil niet meer in het rc zijn en huilt veel meer als weken geleden. Dat houdt ( hopen we ) wel in dat emotie steeds beter terug komt. Zaken raken haar weer! Muziek blijft ook een passie. Bepaalde liedje draait ze de hele dag en zingt ze van begin tot eind op elke woord na. Heel bijzonder.....

 

Haar persoonlijk begeleider is begonnen. Is vertrouwen aan het winnen. Hopelijk kan zij haar dan zaken gaan leren. We zoeken naar afstemming tussen behandelaren en het verplegend personeel. Tussen alle artsen hun meningen en ons gevoel en onze mening.

 

We zijn moe. Onze twee jongste meiden zijn moe. Al proberen we het leven zoveel mogelijk weer op te pakken waar mogelijk. Oma's (opa's ) en tante Gerdy, Liek en ome Pascal en Eric vullen ons gezin perfect aan. Ze ondersteunen met bezoek aan Danaė eten koken, poesten, wassen of gewoon er zijn voor de andere twee meiden.

Volgende week WEER een gesprek met kinderneuroloog en rc arts.

 

Wij roepen alleen maar heel hard ..........HELP .......is er in dit slimme land dan niemand die ons dappere meisje kan helpen en ons gezin onze basis terug kan geven?

 

#staandeblijven#hoopdoetleven#brave

Commentaar schrijven

Commentaren: 0