30 maart - 30 september 2017

30 maart - 30 september 2017

Toen we elkaar gelukkig nieuwjaar op 1 januari 2017 wenste hadden we nooit verwacht dat dit ons jaar zou worden. Een half jaar vol emotie maar zo blij dat ze ons herkend! Dat ze weet dat we er altijd voor haar zijn! 

 

Precies een half jaar geleden komt Danae thuis van een dag school. Oma Hennie merkt meteen dat er iets niet klopt. Een steek van een insect zorgt voor een meisje dat een vlakke uitstraling heeft en veel dingen niet meer herkent. Na twee weken ziekenhuis horen we dat Danae anti nmda heeft. Een aandoening die ervoor zorgt dat haar hersenen worden aangevallen. Achtrraf vallrn veel dingen uit de afgelopen maanden op zijn plaats. Ze is niet een standaard symptonen meisje. Ze heeft juist alle kleine ongrijpbare klachten. In dit half jaar verliest ze zichzelf en al haar herinneringen aan het leven. Ze kan niet meer lopen niet meer zelfstandig douchen of weet niet eens meer hoe ze een boterham moet eten of smeren. Ze heeft gehalucineert, tremoren gehad, dubbel en driedubbel gezien en uitval gehad van spraak en van zicht. Ze stak zaken in haar mond die daar niet hoorde ze kende handelingen niet meer. Ze had apraxie en afasie en zoekt naar de logica van het leven. Ze knokt elke dag voor herstel. Niets is haar teveel 

Alles volgt haar. Obstipatie, vieze medicatie welkom heten van nieuwe revalidanten afscheid nemen van mensen waar ze weken een gezin mee vormde op kj2 in het leijpark.. Haar thuis is kj2 geworden. Ze kent haar eigen woonplaats niet en weet haar geboortedatum niet te noemen. Op kj2 is duidelijkheid en rust. Ziekenhuizen en artsen in witte jassen minimaal een stuk of 30 gezien. Verpleegkundige niet op vijf handen te tellen.

 

Van kinderneuroloog naar kindereumatoloog van neuro psychiater naar obsitipatiearts. Kinderartsen, revalidatie artsen fysiotherapeuten logopedisten at-ers pcb-ers en ergotherapeuten. Van gewone fysio naar zwemtherapie . Van logo naar wellicht in de toekomst in de mytylschool. 

 

Het allerzwaarste was wel dat ze ons niet meer herkende. Maar dat is gelukkig over. Ze voelt de basis van ons gezin weer. Ze weet wie we zijn. Ze voelt de warmte. En ze kijkt voortaan uit naar de vrijdag om thuis te zijn. Ze heeft twee kamers ondanks dat ze geen gescheiden ouders heeft. Al herkend Ze haar kamer thuis niet en staat haar bed nu al vijf maanden in de huiskamer. Ze heeft een zoektocht naar het leven al zit ze niet in een midlifecrisis of is ze niet aan het dementeren.

 

Ze is aan het knokken. Knokken als een leeuw! 

Met zoveel liefde om haar heen maar nog met zoveel vragen.

Als ik het half jaar terugkijk doet ze het super als mens. Zijn we trots op wat ze alweer kan. Maar de vraag popt steeds vaker op.....gaat ze zichzelf ooit weer worden? Zo ja....dan ėėn met heel veel levenslessen.

 

Ze kent de meeste mensen uit haar omgeving weer. Tenminste als ze ze kan matchen met een gevoel. Helaas school niet en ze kan ons de weg naar huis niet influisteren. Autorijden gaat steeds beter en ze kan zelfstandig haar riem aandoen. ( tot een maand geleden deed ze deze om haar nek en draaide hem rond) 

 

Ze kan weer logische handelingen volgen als ze ze dagelijks doet.. Ze zoekt woorden die ze niet meer herkent op op Google met een afbeelding of Wikipedia. Ze heeft afgelopen week de juiste woorden geschreven bij plaatjes en foutloos geschreven. ( fiets, auto trein ) Het lijkt zo simpel maar voor haar zijn dit grote stappen. Ze kan sommige dingen herinneren. Andere zaken totaal niet. Zo heeft ze gisteren de lachstuipen gehad bij het fotoboek van de bruiloft van oma Hennie en opa Sjaak. Veel eigen familie kent ze niet van die foto's . 

 

Hoe gaat het nu? Ze heeft deze week gelopen. Met veel medicatie kan ze naar het toilet. Ze geniet van korte momenten in de stad en we weten nu welke prikkels wel en niet gaan. Ze herkend oude vrienden niet altijd maar na visite vraagt hen om foto's om nieuwe herinneringen te creëren. Die ze helaas vaak weer vergeet.maar de persoon in kwestie herkend ze. School en omgeving is niet herkenbaar. Ze blijft met tijden omvallen met hoofd en vlak kijken. Ze is soms heel onterecht boos en heel kinderlijk. Ze heeft geen rem waardoor haar drukke gedrag een verbloemeimg is van haar echte ik. Ze is zich niet bewust van het echte leven. Ze komt wekelijks aan qua gewicht en niemand weer waarom. Ze zoekt naar zichzelf en wat ze leuk vindt.

 

Ze was al creatief maar dat is nog extremer geworden. Ze spreekt goed Engels. Daarentegen gaat lezen moeizaam. Maar oefening baart kunst.

Ze heeft massa vrienden gemaakt in het rc. De kinderen en familie 's die hier zijn raken haar hart en ons hart intens. Het lijkt alsof haar leven weg is en alles opnieuw geleerd moet worden. Of ze zich bewust is dat haar leven op zijn kop staat........geen idee. Ben bang van niet.

 

Haar zorgzaamheid komt licht terug....haar zelfstandigheid is weg...ze kan niet meer alleen zijn. Van de week ging haar vriendin lies weg van het rc. Dat is lastig voor haar. Het voelt raar om een nieuwe basis te zoeken. Net alsof ze een zus uit huis ziet gaan.

Waar staan we? Er blijven gesprekken met artsen....hoe en de hoeveelheid van de antistoffen nu? Tweede second opion is aangevraagd door de kinderneuroloog zelf.

Wij zijn trots....trots op waar we alweer staan. Al zijn het nog zo'n kleine stappen! Ze schommelt iets minder met haar lichamelijke functies. Haar linkeroog doet nog steeds helemaal niets. Lopen soms wel soms niet.

 

Haar zussen missen haar thuis. Zoeken tussen een eigen leven en die van met een zus die eerst voor hen zorgde of goede tips had en nu niet eens weet wat je bedoeld als je verteld over wiskunde of andere vakken.

 

We zijn bezig om naar de mytylschool te gaan. Al is het maar een paar uurtjes per week. Succes en ervaren daarvan is van groot belang. Wat zijn we blij dat we in 2017 leven. Google geeft veel antwoorden op vragen van Danae. En videobellen maakt het contact met haar intens ookal zijn we er niet alle uren. We rijden nu twee tot drie keer per dag op en neer. Vooral ondersteunt door tantes ooms en opa en oma's. 

We hebben al veel geleerd over het leven. Wie er voor ons zijn en wie wel wil maar niet weet hoe ze dat moeten doen. Veel mensen laten ons weten dat ze met ons meedenken. De stichting word gesteund uit alle hoeken en gaten. We hebben nieuwe vrienden gemaakt en die mensen zijn zo belangrijk voor ons geworden. Vaak mensen waarbij het leven ook niet over rozen is gegaan en begrijpen dat het juist de kleine dingen zijn die zo intens raken.

 

Wat zijn wij trots op de doorzettingskracht van ons gezin. Ons eeuwige positiviteit( Al valt het soms even niet mee om hoop te houden) 

Het is een ziekte, zo mysterieus zo intens

Als je het niet meemaakt kun je het niet uitleggen. Maar wat zijn we rijk met zoveel lieve mensen om ons heen. Wat zouden we zonder hen moeten.

Maar ėėn ding leren we weer elke dag.

Dat je zonder liefde nooit optimaal leven mag!

Dat je gezondheid je leven maakt wat het is.

En je al snel met kleine stapjes zo vertrouwd raakt.

Dat we kleine stapjes als grote sprongen zien al hadden we het liefst ons oude meisje al terug gewonnen.

 

Waar we staan .....geen idee....

Waar we uitkomen.....alleen maar afwachten

Wat weten we wel.....???

We delen al onze liefde......dag na dag.

Want we geven niet op. We knokken door !

Naar een toekomst in de zon.

Waarbij deze schaduw ons zal laten herinneren aan kracht.

 

Liefde vermenigvuldigd zich in kwetsbare tijden.❤

 

#brave#onskrijgenzenietklein#liefdevermenigvuldigdzichinkwetsbarerijden

 

Bron: Facebook Twanny Zijlmans

Reactie schrijven

Commentaren: 0