"baal" weekend!

Ik ben deze tekst al 3x opnieuw begonnen en telkens lukt het mij niet om positief te beginnen. Niet dat wij niet positief zijn maar wij zouden zo graag ook eens iets positiefs willen melden.

 

Afgelopen weekend was een "baal" weekend! Iedereen kent dat wel......, het liefst zou je in een hoekje onder een deken willen kruipen en alles om je heen vergeten. Danaé heeft een slecht en emotioneel weekend gehad.

Ze was vanaf vrijdag al erg afwezig. Vaak denk je dan dat ze moe is van een week hard werken in het revalidatiecentrum. Ze is vrijdag thuis gekomen en in haar bed gekropen onder de deken. Haar rondballans is slecht, haar hoofd valt steeds om en staan of lopen gaat niet. Ze herkend zaken moeilijk en weet veel functies niet meer van voorwerpen.

 

Vreemd denken wij dan, het ging de afgelopen week juist zo goed. Ze heeft de hele week gelopen, kon redelijk veel voorwerpen benoemen, was vrolijk en opgetogen.......

 

Maar goed, het is toch druilig weer buiten en dus maken we er thuis het beste van. Lekkere pyjamadagen, filmpje kijken, muziek luisteren, achterstallige klusjes en een spelletje tussendoor en dan gaat het wel weer goed komen.

Zondagochtend gaat Twanny met Faithlen en Blossom naar de handbal, even wat afleiding en weg van huis. Met Danaé gaat het weer wat slechter en wat ik ook voorstel ze heeft nergens geen zin in of fut voor. Als Twanny tegen de middag weer terug is stellen we wederom voor om een spelletje te doen.

Na enig aandringen wil Danaé onder protest en wat tegenzin meedoen. Het uit bed komen is al een hele opgave omdat ze steeds omvalt. Wij stimuleren haar om zoveel mogelijk zelf te doen en dus moet ze zichzelf in de rolstoel hijsen. Eenmaal in de rolstoel komt ze met enig kunst en vliegwerk aan tafel. Ze moet haar hoofd op tafel leggen omdat deze omvalt en dit geeft steeds een klap in haar nek.

Als ik dit zo aan zie zakt de moed me behoorlijk diep in de schoenen. Ik vraag haar hoe het komt dat dit steeds gebeurt en leg haar uit dat wij proberen te begrijpen hoe dit voor haar is en wat wij voor haar kunnen doen. Dit is het begin van een lang, emotioneel en boos gesprek.......

 

Danaé voelt, denkt en ervaart dat ze een "last" voor ons is. Dat iedereen zich aan haar moet aanpassen. Ze voelt zich onbegrepen en vaak niet gehoord. Zoveel lieve familie, vrienden en kennissen om haar heen maar ze voelt zich heel eenzaam.........

Na een aantal gezamenlijke huilbuien, het ventileren van haar en onze frustratie spreken we uit dat we weer 100% inzet gaan geven en dat we ons blijven inzetten voor een goed herstel.

 

Vandaag stonden er gesprekken gepland. In de ochtend een gesprek met de revalidatiearts. We bespreken het advies van Rotterdam om de manier van revalideren te veranderen. Welke voor- en nadelen zitten hier aan. Wat voor invloed heeft dit op Danaé en wat zijn de verwachtingen. Dat er na 5 maanden intensieve revalidatie zonder veel resultaat iets moet gaan veranderen is zeker.

We zijn nu zo'n 8 weken bezig om Danaé te laten starten op de Mytylschool maar dat gaat niet zo voorspoedig als gehoopt helaas. Geduld lijkt het toverwoord maar dat is lastig op te brengen. Je wilt zo graag stappen voorwaarts maken en dan is het héél frustrerend als dat stagneert. Maar goed er wordt aan gewerkt!

Vanmiddag het gesprek met de neuroloog, veel verwachtingen zijn er na ons laatste gesprek. De neuroloog zou diverse zaken oppakken, inzetten en uitwerken. Al snel proef ik dat de verwachtingen van ons anders zijn dan de bevindingen. Het komt er in het kort op neer dat er weinig tot geen concrete antwoorden of uitkomsten zijn.

De inzet van medicatie om haar B cellen te verwijderen vinden de artsen te risicovol. Het herstel ná de medicatie duurt 9 tot 12 maanden. Ook is het de vraag of haar B cellen zich na deze medicatie wel zullen herstellen met als gevolg onherstelbare schade in haar immuunsysteem.

 

Haar gewichtstoename blijft onverklaarbaar en wordt aan haar immuunsysteem geweten. Haar afwijkende leverwaardes eveneens.

Eigenlijk wordt er op aangestuurd dat helaas niet alles te verklaren of aantoonbaar is. De oorzaak is bekend maar de behandeling naar herstel niet. De hoop is dat een andere manier van revalideren iets moet gaan brengen. 

Wij willen ook inzetten op een medische behandeling naast de revalidatie om zo gelijktijdig twee wegen te bewandelen en hiermee tijdverlies te voorkomen.....

Een second-opinion is nog steeds gewenst maar een geschikte arts is nog niet gevonden en de vraag is of dat dit een andere, én de door ons zo vurig gewenste uitkomst zal gaan brengen....

 

Moeten wij Danaé wel weer opnieuw laten opnemen en wederom alle zware en vervelende onderzoeken laten overdoen. Kunnen, willen en mógen wij het "accepteren" dat soms niet alles te verklaren of op te lossen is.

 

Waar staan wij?

Waar willen wij naar toe?

Hoe gaan wij daar komen?

Wie gaat ons hierbij helpen?

Moeten en kunnen wij ons hierbij neerleggen?

 

Afgesproken is dat wij alles gaan overdenken en over twee weken weer samen komen.

 

www.anti-nmda.nl

#brave #bezorgd #onmacht #innerlijkekracht #wijsheid #antinmda

Reactie schrijven

Commentaren: 0