Think positive and positive things wil happen.

 

Drie weken geleden maakte Jurgen in zijn verhaal heel duidelijk dat we in een zware periode van Danaė haar ziekte zaten. De weken daarvoor waren heel slecht. In het rc ging het redelijk en daar pepte ze zich op voor therpieen. Verder zat er weinig in. Maar thuis waren alle prikkels veel te veel. En kwam alle frustratie en vermoedheid eruit. Ook in de maatschappij en alle prikkels van meerdere zaken achter elkaar veel te veel voor haar. We wisten het niet meer! Allerlei gesprekken met artsen en behandelaren en iedereen die bij zijn eigen expertise blijft. Niemand die verbindingen maakte. Door vermoeidheid en veel open antwoorden wisten we het niet meer. Na die hele grote dip hebben Jurgen en ik alles op een rijtje gezet. We wensen Balans en een duidelijk behandelplan. En hoe en wat wil en kan Danaė daarin? En wat heeft ons gezin nodig.

 

We stellen onszelf de vraag of wij nog steeds achter de diagnose Anti NMDA staan. We hebben ondertussen zes mensen met een verleden anti Nmda gesproken en ook ėėn letterlijk dagelijks gezien. En we zijn beide overtuigd dat dit de juiste diagnose is. Wat willen we dan met een derde mening uit weer een ander ziekenhuis? Behalve onmacht en vervelende onderzoeken voor Danaė. Weer onrust voor de zussen omdat we dan 24 uur bij Danaė zijn. We maken zelf de conclusie dat Danaė hard moet knokken maar met onze steun er komt. Wat de toekomst in petto heeft geen idee maar we houden van elkaar en passen aan aan wat de kinderen nodig hebben.

 

We hebben zelf wat stappen gezet. Tot en met einde van het jaar geen extra onderzoeken meer. Alleen de onderzoeken die er staan om de aantal maanden als check up vanuit het protocol. Bloedprikken. Mri, oogarts ed.

 

Verder hebben we binnen het rcl wat nieuwe zaken. We gaan aan de slag met combi therapie. Nah individuele sessies en nieuwe groepstherapieen zodat Danaė weer leert successen te ervaren en grenzen aan te geven. Rust is nou eenmaal ook een punt wat je nodig hebt om balans te hebben in je ziekteproces. En daar wil Danae behalve thuis niets van weten. Knokken want zoals ze letterlijk boos zei. " Mama jij bepaald niet of ik naar huis mag. Zij moeten zien dat ik het kan! " Daarbij beseft ze niet dat al die prikkels van de gewone maatschappij ook een leerpunt is. Ook zal Danaė zoals ze vroeger was moeten leren voor zichzelf op te komen.

 

Waar staat Danae nu dan?

Na ons dieptepunt is het nog een week bizar slecht gegaan met haar. Daarna lijkt het ( we durven niet heel hard te roepen) dat we zichtbaar vooruit gaan. Ik heb verzocht de rolstoel uit haar zicht te zetten om haar benen nog meer te trainen. Bij vallen kunnen we het weer terug draaien. Op verzoek heeft de fysio meer zaken concreet gemaakt in wat Danae mag en kan en met krukken heeft ze ook stabiliteit. Afgelopen week liep ze als een kivit. Als ze moe is sleept ze haar voet of loopt ze te wiebelen. Dan moet ze leren te gaan zitten. In prikkwlrijke omgeving lukt lopen moeilijk en lange afstanden ook niet.

 

In de herfstvakantie is ze meegeweest naar de Efteling. Dát heeft ze goed gedaan. Heel bizar dat ze niets herkend maar wat heeft ze genoten van het sprookjesbos . Raveleijn en symbolica. Om 18.30 uur sliep ze. Op donderavond is ze naar de disco van de Notenkrakers geweest. Het kamp moets ze missen maar dat heeft ze in die twee uurtjes wel ingehaald. Ze heeft die week energie opgedaan.

 

Haar linkeroog heeft nog steeds totaal geen zicht! Haar rechteroog doet het goed alleen verdere afstanden niet. Tremoren zijn er vooral als ze in een prikkelrijke omgeving is. Gisteren voor het eerst twee uur lang verkramping van linker hand.

 

Cognitief gaat het op sommige vlakken veel beter. Kort termijn geheugen is goed. Beter als dat van mij voor mijn gevoel. Lang termijn geheugen is op en af. Ze onthoudt zaken die haar raken of indruk maken. Details soms wel en soms niet. Je moet niet vragen....weet je nog.....maar haar laten aanvullen. ( hekenbaar voor de mensen die werken met mensen met cva's en dementie.) Herinneringen zijn veelal weg. Soms herkend ze wel zaken dat voelt als een heel warm moment.

 

Er gaat veel veranderen komende week. Twee soorten therapieen naar ook is er eindelijk een akkoord van de mytylschool. De gesprekken en rondleiding van de week waren zeer prettig. Op advies van de logopedie de ergotherapeut en de psycholoog is er niet voor at ( arbeids therapie) gekozen maar voor een eerste jaarsklas met zeven kindjes vmbo. Daar gaan ze stof aanbieden waarbij observatie van haar kunnen/ niveau vooraan staat. Het is van belang dat de druk niet te hoog is. Ze start met nederlands en wiskunde. Nederlands om ook naar taalbegrip te kijken en wiskunde omdat Danaė dacht dat met cijfers en blokjes en volgnummers als 2-4-6-8 zij veel kan leren. ( voor ze ziek was, was het wiskundevak voor haar een leuke en leerzame les) Vandaar deze twee vakken om te starten. Met aandachtspunt dat als ze het cognitief niet red aan te passen naar at.

 

Komende woensdag gaan we naar het mooie Rotterdam omdat ze daar haar eerste cognitietest krijgt vanuit het onderzoek. We hopen dat dit voor hen maar ook voor ons wat opleveren.

 

Danaė maakt stappen vooruit. Hebben we ons diepste dal gehad? Dat diepe dal waarin we zo blij zijn met mensen om ons heen die wekelijks voor ons klaarstaan. Juist mensen die ik een jaar geleden nog heel anders kende. De groep mensen om ons heen is erg veranderd. Iedereen doet het op een eigen wijze en dat is altijd een zoektocht.

 

Naast Danaė zijn de grootste kanjers toch wel Fai en Blossom. Zij varen mee op deze boot op een ruwe zee waar hun zaken gewoon door.

 

Blossom doet het goed maar heeft veel levensvragen. Huilt thuis veel en kan moeilijk afscheid nemen. Ze maakt dagelijks zelf boekjes en hierin beachrijft ze verhalen die gaan over geluk , liefdes, ziekte maar vooral altijd met de laatste zin " Ze leefden nog lang en gelukkig!". Juf Marian houdt me op de hoogte en geeft aan een vrolijke betrokken meid te zien op school. Ze durft ook weer af te spreken en we nemen regelmatig een vriendinetje mee naar het rcl. Die geeft ze dan een rondleiding en de koekjestrommel is een basispunt.😆 Als ik haar wel een kwartiertje eerder ophaal op school zie ik dat ze naar juf Marian loopt en zonder moeite twee armpjes wijd open slaat en met een inige knuffel afscheid neemt. Als ze dan bij me instapt krijg ik zo'n zelfde knuffel en zegt ze: " Mam , ik zal de juf wel missen hoor! "

 

Fai is natuurlijk onze ruwe bolster blanke pit variant. Doorgaan en niets laten zien. Tot ze weer tegen me aankruipt en de tranen over haar wangen lopen. Ze mist haar grote zus. De band die deze twee meiden hadden was onbeschrijflijk. Ze konden samen praten lachen maar vooral zichzelf zijn. Alles wat je niet met mama bepraat deed zij met Danaė. Dat mist ze. Daarnaast is de druk op school hoog. De mentor heeft aangegeven dat ze soms huiswerk mag laten liggen als ze mee naar Danaė wil maar daar wil Fai niets van weten. We zoeken naar balans. Wanneer kan ze mee en ziet ze Danae door de week. Soms is de kamer van Danaė op het rcl de studeerkamer van Fai voor een middagje en zitten we als Daan naar therapie is samen te leren voor best pittige toetsen. Als ik vraag of ze naar juf Maud uit groep 8 wil blijft ze maar nee knikken. Als ik op een avond doorvraag komt het eruit. Als ik haar zie ga ik huilen en dat wil ik niet mam! Duidelijke taal van een puber. Maud heeft vorig jaar zon basis gemaakt door niet te praten maar juist er te zijn als het even minder ging. Dat is wat Fai nodig heeft. Wellicht word de drempel binnenkort lager om Juf Maud zelf te vertellen hoe het gaat.

 

Kortom ons gezin is veranderd. We zitten in een hele grote levensles en moeten vertrouwen hebben in elkaar. En goéd luisteren naar wat we nodig hebben.

 

We hopen dat Danaė haar stijgende lijn doorzet. Dat de nieuwe theapieen haar goed doen en de mytylschool haar een stukje basis terug geeft.

 

De positieve flow is terug. Danae gaat vooruit en we zetten door. Danaė gaat nieuwe teharpieen aan.oude moeten er tussen geplaast worden evenals de mytylschool. Haar lieve vriendin Jennifer is vertrokken . Eindelijk definitief naar huis. Zo gegund. Op naar een nieuwe toekomst. Wat zal Danaė haar missen op kj2. Ze hebben toch zes maandem samen geleefd. Alles samen opgepakt. Gelachen, gehuild, gemopperd maar viiral elkaar gemotiveerd ! Danaė zal moeten wennen. De nieuwe kindjes zijn er maar kort en er is " nog " geen band. Weer opneiuw zoeken naar veiligeheid en vertrouwen. Wij blijven drie keer per dag op visite gaan. Maar nu op naar november .Zeven maanden onderweg naar haar eigen ik. Zoektocht naar zichzelf!

 

#hoopdoetleven#wenemenzelfdeactiesinhanden#trots#7maanden#brave

 

Bron: facebook Twanny Zijlmans

Commentaar schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Patricia (zaterdag, 02 december 2017 10:15)

    Wat een verhaal is dit zeg. Ik las het al een tijdje mee, maar heb nog nooit gereageerd.
    Ik hoop dat de stijgende lijn zich doorzet en dat er niet meer zulke diepe dalen komen als begin oktober. Aan de andere kant heeft het ook iets in werking gezet lijkt het wel. Een soort van pas op de plaats, alles op een rijtje en van daaruit met een duidelijk plan weer vooruit kijken.

    Veel respect voor hoe jullie dit aanpakken en ook hoe jullie dit delen met anderen.

    Succes en sterkte, knuffel voor alle drie de meiden!

    Patricia (woonde vroeger bij Jurgen in de straat, tegenover op nr 7)