December......

December......we zitten in de laatste maand van 2017. Een maand waarin we in juni dachte dat er wel rust zou zijn. Balans is wellicht een beter woord. Danaė heeft deze week weer aardig wat bruggen overwonnen. 

 

Ze zat zelf bij de planbespreking waar maar liefst 12 mensen die haar dagelijks begeleiden zaken samenpakte. Ze zat er en wat koste het haar een hoop energie. De vragen waren vaak te moeilijk maar dat wat wij als ouders zo graag wenste gebeurde. Ze maakte in sommige gevallen zelf keuzes. 

 

De keuze om school met een lesuurtje per week uit te breiden. Van ėėn lesuur per dag ( dus 5 ) nu naar 6 per week. Meneer Frank van onderwijscentrum leijpark heeft al een heel speciaal plekje in haar hart. Hij geeft haar vertrouwen en heeft hetzelfde doel als wij als ouders. Stof aanreiken om erbij te horen niet omdat het verwerkt moet worden. Sociaal emotioneel ergens bijhoren. In ons kennismakingsgesprek was hij de eerste in 8 maanden tijd die vroeg: " Wie was Danae voor ze ziek was? De spil zijn in groepen...sociaal betrokken zijn . Dat is ook het enige wat ze op dit moment wenst! Ondanks veel bezoek van de allerliefste mensen om ons heen die wekelijks langskomen en de klik met een aantal behandelaren van het leijpark voelt Danaė zich erg alleen blijft ze aangeven. Ze wil naar huis. 

 

Kj2 is niet haar thuisbasis die ze een tijd geleden als rustpunt had. Veel wisselingen in de groep. Haar schema zit propvol. Het levert kleine stapjes vooruit maar soms ook hele grote terug. Ėėn voordeel de stapjes om dan weer op hetzelfde niveau te komen gaan dan wel weer wat vlotter.

 

Binnen het rcl doet ze het goed. Alles is dudielijk....gestructureerd en prikkelarm. Haar boog staat continu gespannen.maandagochtend spant ze hem aan als we binnenstappen en zet haar masker op....knokken knokken....verborgen achter een glimlach. Op vrijdag in de auto gaat de muziek aan en ontspant de boog zich. Gaat haar masker af en is ze wie ze is.Op vrijdagavond klapt de boog en in het weekend zie je ontspannen in haar gezicht en lijf maar daardoor ook stappen achteruit. De gewone dingen in het leven kosten haar bergen energie. Alles wat prikkelrijk is kan maar even of ze houdt zich groot en de uren erna is ze niets waard. Dit uit zich in uitval en herinneringen die wegvallen. In verwarde gesprekken en kinderlijk gedrag.In disbalans bij het lopen en verdwaalde blikken.

 

Afgelopen dinsdag hele ochtend Eramus ziekenhuis waarbij er een gezichtsveld onderzoek plaatsvond. Links geen zicht maar wel functie. De signalen komen niet aan. Ze heeft een hele lichte maten een bril nodig . Een kwart en een half en daar kiest men dan ook voor. Het enige oog wat het doet moet rust krijgen met kijken.

Vrijdag naar de kinderneuroloog. Ze glimlacht als Danaė lopend binnenstapt. Wow wat goed Danaė! Zegt ze. Danaė glundert als ze verteld dat kleine stukjes zonder rolstoel heel goed gaan. Soms vallen mijn benen uit maar Ronald helpt me dan weer om ze aan de gang te krijgen. 

 

Ze maakt in een drie kwartier consult de balans op. We gaan kleine stapjes vooruit. Vooral fysiek. Cognitief alleen op woordbegrip en wat taakbegrip helaas niet met herinneringen en concentratie en vlakheid.

Alle onderzoeken krijgt Danae weer.....ze moet lachen.....dat onthoudt ik wel zegt ze.....dit heb ik al zo vaak moeten doen😆

Een onderzoek ( heb de naam even niet onthouden) wat het eramus zou doen is vergeten. Ze pakt het opnieuw op. Een aantal zaken zijn niet kloppend kijken we elkaar aan.

 

Hoe verder vraagt ze me ..... we hebben afgesproken tot en met december aan te kijken. Te normaliseren naar zoveel mogelijk maatschappelijke dingen. Onze uitspraak in het rcl is ....we willen haar uiterlijk 13 feb ( haar 15de verjaardag) thuis hebben. Doel....halve dagen school. ( erbij horen in de hoop dat ze ooit weer wat kan gaan leren) Opnieuw basis maken in ons gezin! 

 

Hoe? Geen idee....daarover hebben we nu gesprekken. De kinderneuroloog knikt. Op 26 januari gaan we terug. Dan kijken waar we staan en wat Danae wenst .....second opion? Erasmus staat ook dan weer gepland. Waar staan we hoe gaan we verder. Waar ligt de basis van levensgeluk voor Danaė.

 

Wel ook even een consult bij de KNO. Danae heeft veel bloedneuzen en haar gehoor links is uitgevallen. Het laatste waarschijnlijk aansturing hersenen maar gewoon e ven uitsluitem dat het iets anders is.

 

Levensgeluk.....voor ons gezin is het hoofddoel 2018. Fai heeft het momenteel heel zwaar. Ze huilt haast elke avond en slaapt bizar slecht. Ze praat niet en uit zich minimaal. Afgelopen week heeft dit zich geuit ( met fikse verkoudheid en griepverschijnselen) in drie dagen ziek thuis. Ze is moe....en mist ons oude leventje. Voor haar is dat ook de basis van haar basisschool. Afgelopen donderdag heeft ze eindelijk de stap gemaakt met me samen om met juf Maud te gaan kletsen. Maud blijft al die tijd al betrokken en maakt ruimte vrij voor haar. Als ik even wegga geeft dat een onzekere blik van fai maar ik vorl dat dat goed is. Na het gesprek oogt ze rustiger in haar gezicht. Ze deelt maar hele korte dingen met me maar het heeft haar geraakt. Kippenvel als ik Maud dan hoor zeggen...." He fai... plannen we nog even een theemomentje voor de kerstvakantie samen?" En dan laat mama maar lekker thuis😜

 

Fijn om weer even dat glundert meisje te zien. Wat zijn we rijk met deze mooie mensen om ons heen. Blossom is moe maar doet het goed in de klas. Ze heeft haar huilbuien en klampt zich heel eg vast aan mij als ik wegga maar haar sprankelende fantasie draait gewoon door. Haar knuffelgehalte is hoog. Juf marian is door de weeks haar basis van rust en veiligheid. Als we binnenlopen op Den Bussel voelen we betrokkenheid van elk teamlid keer op keer. Dank je wel! Jullie geven wat balans terug voor de jongste twee.

Kortom.....afgelopen week vroeg mijn wandelcoach me of ik mezelf kon vergelijken met iets van de natuur. Je kent ze wel die bomen die schuin boven het water hangen. Zo voel ik me.....geen rechte balans....maar we blijven geworteld. We laten niet los. We verankeren aan de mensen om ons heen die er voor ons zijn in deze bizarre tijden. Wat oude mensen en ook nieuwe. Maar vooral mensen waar we onszelf mogen zijn. Zij houden de grond gezond die onze wortels laten groeien. Onze stam sterker laten worden tot in de lente de bladeren weer verschijnen. En we de kracht hebben de balans van meer bladerendek te dragen.

#brave #dankjewelievemensen

 

bron: Facebook Twanny Zijlmans

Commentaar schrijven

Commentaren: 0