2017 een hėėl bewogen jaar!

2017 een hėėl bewogen jaar! Zoveel emoties en zoveel momenten dat we niet wisten waar we over een dag zouden stáán. Een mooie start op 1 januari waarin we elkaar alle goeds wenste! 2016 eindigde al met zorgen in onze diecte familie een aantal met een aantal keren ehbo en afscheid nemen van een trouwe viervoeter. Onze Pas die zichzelf en ons had beloofd rust te nemen en meer te zorgen voor zichzelf en dat wat juist belangrijk is in het léven. Daarna de start van 2017. We besefte ons ( dachten we) maar al te goed hoe bizar het leven kon zijn. Hoe fijn het was dat we elkaar vast konden houden. Een stevige handdruk en kus aan elkaar met de afspraak van het leven te genieten en mooie herinneringen te maken. De zorg voor naasten die we in dec 2016 achterlieten hielde aan in 2017. We namen afscheid van Karel die voor ons als gezin een hele bijzondere plek heeft. Op 18 feb werd Edwin geconfronterrd met een herseninfarct en stonden we nog meer stil bij het leven. Enkele kleine tegenslagen in de familie volgden kleine ehbo momentjes en zorgen om naasten. We passen ons aan en probeerden te begrijpen dat ieder mens anders omgaat met het leven. Als we de 12de en 14de verjaardag van Danaé Ligtvoet en Faithlen Ligtvoet hebben gevierd begint het jaar helemaal anders vanaf 30 maart. Guusje fietst met Danae naar huis en na een steek van een insect verliest Danae haar focus en vertoont raar gedrag. Guusje weet met Danaė oma te bereiken en brengt haar veilig thuis ( eeuwig dankbaar zijn we haar voor haar zorgen voor Danaė) vanaf dat moment stappen we in de achtbaan die als naam " De bizare rit van 2017" heeft!

 

De eerste twee weken verliest Danaė totaal zichzelf en kennis van ėėnieder om haar heen. Vooral voor Fai en Blossom is dit een intense tijd geweest. Zij hebben vijf weken bij Gerdy en Eric een basis gekregen van waaruit Jurgen en ik op en neer reden naar Tilburg. Fijn dat dit thuis voor hen stabiel was. Op 14 april vernemen we na velen onderzoeken en zorg dat Danaė de zeldzame aandoening anti NMDA receptor encefalites heeft. Blijdschap dat we eindelijk weten wat ze heeft en dat het bestreden kan worden. ( Danaė is het 32ste kind in nederland in 10 jaar) er volgen velen ziekmakende kuren en we wijken geen minuut van haar zijde. We maken kennis met betrokken en kundige artsen verpleegkudigen in het ETZ en Eramasmus/ sophia ziekenhuis. We maken kennis met ondertussen goede vrienden Pascalle en Jeroen Mijntje en Lonneke. Mensen die ondanks dat ze ons niet kende er zijn. Meelachen meedenken en meeleven maar vooral met ons genieten van de kleine dingen in het leven. Vriendinnen van de klas van Danaė, basisschool en notenkrakers blijven trouw komen. Vooral Guus Mandy en Pleun steunen haar week na week. Dat voelt als ouders zo fijn. Fai haar mentor zorgt dat Danae contact houdt met leeftijdgenoten.

We komen er in deze tijd achter hoe belangrijk familie en vrienden en collegae zijn. Wat is het een eer om zoveel mensen te hebben die er zijn. Kaarten, knuffels ballonnen sturen. Niet alleen aan Danaė maar ook aan onze kanjers Blossom en Fai. Obs Den bussel is de basis van onze twee meiden samen met gerdy , eric en de omas. De juffen geven ze ruimte een knuffel maar vooral stappen met ons mee in de achtbaan. Dank je wel kanjers!

 

Op 1 mei verhuist Danaė naar kj2 in het Leijpark. Ik zie ons daar nog binnen komen met de wall of fame bekijkend.( hier maken kinderen een herinneiring als ze naar huis mogen met begin en einddatum) ......gemiddeld drie maanden..... Ondertussen zijn we er ruim zes maanden. Het proces van Danaė is niet een protocol dingetje. De achtbaan krijgt er steeds een extra bocht bij. Ziekenhuisopnames....terig naar kj2 ...gelukkig weekenden thuis. Maar in al die bochten en strijd met de medische en zorg wereld om goed met elkaar te communiceren. ( want iedereen die we hebben ontmoet heeft een gouden hart) kijken we uit naar 2018. Uiterlijk februari is het doel dat Danaė na bijna een jaar élke dag thuis is. We zijn nu aan het kijken hoe we het in gaan richten. Onderwijscentrum Tilburg is ėėn van de basis elementen. Meneer Frank was de eerste die in negen maanden aan me vroeg...." Wie was Danaė en waar kan ik haar in gaan ondersteunen te zijn wie ze kan en wil zijn" ( een kippevel moment want dat is waar het toch allemaal om draait) 

 

Ze is een ander meisje...herinneringen zijn veelal weg aan jaren geleden. Maar we maken nieuwe. Ze heeft soms een totaal ander karakter. Soms zien we haar oude ik weer even terug.

 

Wat missen we dat lieve sociale 14 jarige pubermeisje die zo zelfstandig in het leven stond. Maar wat zijn we intens blij dat we kerst met haar kunnen vieren en dat ze stapjes vooruitgang boekt.

 

Haar dynamiek in ons gezin voor ze ziek werd was een verbinder. Ze nam Blossom op een natuurlijke manier mee en Fai werd door haar in haar kracht gezet. Twee handen op ėėn buik. Wij konden al hele volwassen gesprekken met haar hebben. Jee wat mis ik die ellelange wandeltochten met levensvragen met haar.

 

Blossom is veranderd. Ze is in ėėn jaar wel drie jaar ouder geworden. Ze praat over medische termen alsof het niets is. Ze is moe maar zegt van niet. Ze huilt om kleine dingen en haar energielevel is laag. Ze sluit zich af van leeftijdsgenoten. Maar wat kan ze intens knuffelen met ons. Wat is ze een kei in genieten van kleine momenten.

 

Fai is een echte Ligtvoet zegt men altijd maar stiekem zitten er veel meer Zijlmans genen in als dat iedereen denkt. Ze knokt door.....geeft niet op en is zo liefdevol bezig om de rol van haar oudste zus over te nemen. De zorgrol die van nature niet bij haar hoort maar waarin ze Jurgen en mij ondersteunt. Ze praat niet. Huilt soms maar liever knokt ze door. In deze tijd ook nog wisselen van school , puber worden en van vriendinnen veranderen. Al blijft haar basis Romy, haar steun en toeverlaat. Bij Jolanda vindt ze rustpunten en wat zijn we blij dat deze mensen zoveel met ons ophebben. Gouden harten! Dank je wel.

Ook zijn we onder de indruk van ménsen om ons heen die ons eigenlijk minimaal kende. Maar die onze drie meiden steeds weer een hart onder de riem steken. De mensen die we leerde kennen op het leipark. Vooral Ela Max lieselotte en Jennifer zijn vóór Danaė van onschatbare waarde tot op de dag van vandaag. Maar ook al die andere jeugd van het rcl. Jeugd die 2017 anders instapten maar er zijn voor elkaar.

 

Mensen die benefietconcerten organiseren...een vader van een vriendin waar ik vroeger vaak kwam die overlijd en op zijn crematie geld voor de stichting vraagt. Achterneef die geld ophaalt...de kinderen van de overlaat en den bussel met lege flessenacties. Ze haalde zelfs sbs 6. We stonden in velen kranten en tijdschriften met een intens verhaal...zoals mensen het noemen. Mensen die poppentjes maken voor de verkoop voor anti NMDA. Handbalvrienden die ons even uit de dagelijkse sleur haalde. Vrienden en familie die ons complimenten gaven om verder te kunnen en ons laten huilen als we onze positiviteit even achter een wolk weg zien gaan. Collegae die me tijd gaven maar ook begrepen dat werken als ontspanning kan fungeren om even uit de emoties te stappen.

 

2017 wat was je zwaar. Onze rugzak zit vol.

2017 wat leerde we dit jaar veel, accepteren, angsten overwinnen, nieuwe vrienden, oude zielen, eenheid, en elkaar beter kennen niet te ver vooruit kijken.

2017 tóch was je bijzonder! 

 

Je leerde ons te genieten van kleine dingen omdat we dan niet terug hoeven te kijken en ons achteraf realiseren dat ze GROOTS waren.

 

Maar vooral dat we moeten genieten van elke dag omdat het zomaar de láátste kan zijn van wie je gisteren eigenlijk was!

 

Vanuit ons hart bedanken we iedereen vóór het zichzelf zijn in 2017. Voor de steun die je ons hebt gegegeven. We hopen nog meer oude Danaė te verwelkomen in 2018. Al is het dw 2.0 versie! We hopen voor 2018 op iets meer rust en te proosten op het enige in het leven wat je wél in de hand hebt. Liefde geven!

 

Jurgen, Danaė Faithlen Blossom & Twanny

Reactie schrijven

Commentaren: 0