Aftellen naar een spannend nieuw begin.

21 januari 2018 een gewone dag in een bijzonder leven sinds 30 maart 2017. Veel mensen blijven vragen om updates over Danaė en ons gezin. Wij schrijven graag de dingen van ons af. De griep heeft ondertussen ons gezin ook getroffen. Stiekem konden we er op wachten natuurlijk. Onze lijfen zijn moe...onze geest is op.....al kijken we uit naar een mooie nieuwe tijd! Danaė komt 9 februari weer definitief thuis wonen. Een datum waar we zelf natuurlijk in overleg voor hebben gekozen. We zijn klaar met drie keer op een dag op en neer rijden naar Tilburg. Danaė voelt zich al enige tijd niet meer thuis in het Leijpark. Dat betekend ook dat haar ėchte THUIS weer vertrouwd voelt. De dagen dat ze thuis is is ze zoekende. Naar haarzelf en wie ze is maar ook naar waar alles zich hier bevind. Naar herinneringen en naar een invulling van haar dag. Dat gaat stapje voor stapje steeds beter. En dat voelt voor alle partijen goed. 

 

Fysiek gaat het redelijk goed. Ze loopt steeds beter...langere afstanden of prikkelrijke omgevingen is een rolstoel van belang. Focus op ėėn ding is van groot belang. Haar linkeroor en oog functioneren nog steeds niet. Ze keek een week geleden de kno arts aan toen hij geen enkele activiteit in haar linker oor definitief concludeerde aan en zij: Dat zeg ik tóch al heel lang!😛Het gedrag van Danaė is erg veranderd. Ze is soms heel boos heel onrustig en vaak heel ongecontroleerd. Andere kant komt haar zorgzame lieve kant weer naar boven. Dat voelt zo fijn. Binnen de kj2 groep trekt ze een masker op en doet haar standaard dagelijkse dingen. Uren lang skibo spelen en handlettering. Cognitief leert ze elke dag woorden bij. Vooral de logo en de praktijk zij hierin van belang. Als we ze maar blijven herhalen komt het goed. Anders verdwijnen ze na een tijdje weer.

 

School vindt ze super. De klas waar ze in zit is betrokken. Van de week toen het krantenartikel verscheen heeft meneer Frank het voorgelezen en hebben alle kids vragen gesteld. Ik heb verteld wat ik van jullie heb gehoord mam....das toch goed hè vertelde ze me in het bijzijn van Frank. Das heel knap Danaė vertel ik haar. En Frank beaamd dit...je klasgenoten begrijpen nu wat er met je aan de hand is. En ze waren onder de indruk. Later vertled ze me van een langdurige tremor in haar been.

Als wij alles teruglezen denken we nog steeds...is dit ons gezin.....? Als we rond kijken zien we de werkelijkheid.....een Danaė 2.0 ....een hele andere Faithlen. Ze houdt haar hoofd hoog. Knokt door maar thuis is ze zo onzeker over heel haar houding, leven , vriendinnen etc. De pubertijd is normaal al lastig natuurlijk. Ze heeft heel veel buikpijn en slaapt slecht. We maken ons zorgen en bespreken dit samen met haar met de huisarts. Gaan praten met iemand zou slim zijn......je had haar gezicht moeten zien. Dat ga ik echt niet doen! Nu zijn we samen aan het kijken wat wel kan en hoe we haar kunnen helpen. Zelfs bij de handbal kan ze momenteel haar focus niet houden. Wonder boven wonder met heel hard knokken staan er mooie cijfers op haar lijst.

 

Voor Blossom staat vooral verlatingsangst boven aan. Als iets niet natuurlijk verloopt huilt ze. In haar handbalspel zie je de vermoeidheid en sluit ze zich steeds meer af van de meiden en van klasgenoten. Ze is het liefst thuis en wil het liefst trouw elke dag mee naar Danaė.

 

Jur en ik zijn moe. We trachten alles op de lijn te houden en ontspanning te zoeken door werk, vrijwilligerswerk en de weekenden. We slapen slecht...maken ons soms zorgen over de toekomst. Andere keren zeggen we...we zien wel hoe het komt. We kijken uit naar 9 februari. Geen dagelijkse meningen meer van proffesionals. Zelfstandig douchen vertelde men ons lukt haar weer...en dat klopt.....maar als je op een afstandje meekijkt schrik je. De handelingen kloppen nog niet en het kost haar zoveel energie. 

Vanaf 9 januari gaan we dit zelf door middel van foutloos leren oppakken. Als het goedgekeurd word met een pgb van waaruit men ons kan helpen in de vorm van een nah expertise proffesional.

 

Halve dagen school en therapieën. Rusttijden op school om de tremoren en disbalans voor te blijven. Zoekende naar een basis van thuis en op en neer naar het Leijpark. School en therapieën. Ze heeft vertrouwen in een aantal mensen daar en dat is fijn. Nu dagenlang bellen met gemeente...afspraken met esther ( ergo ) en frank om alles veilig in te richten.

 

Uitkijkend naar 9 feb is het ook spannend hoe alles zal gaan hoe zij maar ook wij vieren balans gaan zoeken. Een oom van Jurgen en ik zaten nieuwjaarsdag te praten. Mensen zeggen wel eens dat je rijker word van dit soort tegenslagen. Zo kan ik het niet noemen zei hij. We praten verder. Is het juiste woord sterker dan? Wellicht.....als ik er later over na denk zou rijker toch een juist woord kunnen......zíjn. de sitautie is er nu eenmaal. 

We zijn vrienden rijker geworden. Weten hoe belangrijk familie is en hebben nog meer geleerd hoe rijk we zijn dat we nog steeds drie kids in ons midden mogen hebben en rijker....ookal is ons huis niet heel groot, hebben we niet de nieuwste auto....we knokken voor elkaar en komen er al is het met veel omwegen Rijker kun je niet zijn!

 

( al begrijp ik zijn opmerking wel....we hadden er zelf niet voor gekozen om op deze manier te beseffen hoe rijk we zijn! ) .

Reactie schrijven

Berichten: 0