15 april 2018.....

....een jaar geleden hadden we net de diagnose Anti NMDA receptor encefalites. Na het lezen van deze symptonen waren we ongerust maar werd ons verteld dat bij 85 procent van de kinderen een 100 procent herstel werd gezien. Getallen die positief zijn. Nu ruim een jaar verder is Danaė weer thuis en gaat ondertussen 4 dagen per week naar het Leijpark ipv bij de start vijf. Dit omdat vijf dagen van 9.00 uur tot 14.00 uur te zwaar bleek te zijn. Het team van het Leijpark gaf vorige week aan zich zorgen te maken. Danaė gaat cognitief achteruit. Fysiek blijft ze gelijk als bij ontslag van kj2.

 

Een tijd geleden schreven we dagelijks , later wekelijks of maandelijks een update over haar ziekte. Nu zoeken we.....moeten we dat blijven doen? Veel mensen vragen erom. Zijn zo begaan met haar en ons gezin. Ánderen denken wellicht ( een aanname van ons) hou er toch eens over op....ze is toch thuis. Het leven gaat door. En dat is zo.....al staan veel dingen voor haar en haar zussen stil of zijn niet meer gewoon.

 

Dat maakt dat we de vragen van mensen om hen op de hoogte te houden toch zo hier en daar een samenvatting te maken. Ook voor mensen die onze site als vraagbaak in verhalen anti NMDA gebruiken. Iedereen die genoeg van onze verhalen hebben staan vrij het niet te lezen. Ook dat begrijpen we echt. Wij hebben geen verwachtingen maar we merken als ménsen niet weten hoe het is dat als we even in een winkel lopen de vragen steeds vaker worden gesteld.

 

Meningen van anderen dat is denk ik het moeilijkste van deze periode. Danaė heeft extreem goede maar ook extreem slechte dagen. Als mensen haar op een goed moment hebben gezien kunnen we wachten op de opmerkingen. Maar....ze liep zo goed....waarom nu wel een rolstoel. Jee ik zag ze mee voetballen..... en nu.... Van de week wist ze tot elk detail te vertellen wat ze gezien had....hoe zo gaat het cognitief niet goed?

Die veranderingen per dag / uur maken het misschien wel het meest zwaar. Voor haar....haar zussen en de mensen die dicht om haar heen staan. Ze wil zo graag bij een normale maatschappij horen maar dát is er niet meer van nature bij. Onze wens zou zijn dat iedereen de bijwerkingen van nah zou begrijpen. Hoe ingrijpend het is. Hoe opmerkingen van anderen die het nooit hebben meegemaakt ons zo kunnen raken? Hoe een pijn het doet als mensen mopperen over de drukte bij de Efteling....een wens voor een concertkaartje of wat een medemens niet goed heeft gedaan. Het leven om ons heen gaat door...dat van ons ook al kunnen we niets plannen. Dan gaan frustraties van anderen over begrijpelijke dagelijkse zaken ons wel eens dwars zitten. Jur en ik kijken elkaar dan aan....en vertellen elkaar.....schat zo was het bij ons een jaar geleden ook. Na wat tranen trekken we dan ons positief pak weer aan en zetten door. Elke zonnenstraal is er ėėn!

 

Hoe gaat het nu op dit moment met Danaė? Na een bezoek bij de kinderneuroloog zag ze dat Danae het fysiek een stuk beter doet. Dat klopt! Die tien minuten dat ze goed loopt of even mee voetbalt gaat het prima. Daarna ziet ze de goal twee maal. Kijkt ze langs ons heen. Valt om en kent ze haar grensen niet. Schreeuwt ze omdat ze de spelregels niet meer begrijpt....jaar vermoeidheid slaat dan toe. Haar armen en benen staan regelmatig in spasmes of krijgen tremoren waarvan ze nu onderzoeken of het kortsluiting in de hersenen is door opnieuw leren of wellicht absenses. Daarvoor moeten we Danaė steeds filmen waar ze een bloedhekel aan heeft.

 

Haar linker oog en oor doen het niet. Ze gaat ook steeds meer naar binnen kijken. Dat houdt in ...terug naar het Erasmus voor een groot gezichtsveld onderzoek. Ze vertoont soms heel kinderlijk gedrag....kan de logica van het abc en klok kijken niet máken. Daarentegen is ze planmatig heel goed en kan ze veel zaken uitpluizen. You tube en Wikipedia zijn mooie elementen om te leren. Bizar goed als ze filnpjes velen malen heeft gekeken. En memory ėėn op ėėn wint niemand van haar. Maar doe het niet met drie of vier mensen....dan gaat het fout. Een andere kleur bij een spel als normaal is ook funest.

Haar obstipatie loopt nu via de maag darm en lever arts. Dat lijkt beter te gaan. Verder moeten we naar de diëtist want Danae eet en drinkt te weinig maar komt wel aan. Kortom we zoeken....naar balans en naar Danaė 2.0.

 

De ambulant medewerkers thuis geven haar basis en ons ook. Het vertrouwen is er en ook daarin zoeken we. Hoe deel je dagen in. En hoe geef je Danaė het gevoel dat ze ruimte krijgt terwijl ze altijd " controle" nodig heeft. Omdat we niet weten hoe ze vijf minuten later regaeerd in boosheid...ongeloof of uitval van iets in haar lijf. Afgelopen dinsdag kreeg ze geen lucht. Ze dacht ( zei ze achteraf) dat ze doodging....wat moet ze zich klein voelen. En als wr haar stimuleren om oefeneingen te doen word soms( begrijpelijk) zo boos. Mama ik wil gewoon zijn gilt ze dan uit.

 

Gisteren had Danae een super dag. Zo'n dag geeft haar en ons energie. Helaas betaald ze vandaag de tol. Geen enkele energie. Een lijf dat niet meewil een lijkwit gezichtje zoekende naar een doel van de dag.

 

Lieve mensen....wij hebben maar ėėn wens. Lees je eens in in mensen met nah. Of eigenlijk... oordeel niet! Ben blij dat jezelf niet in deze rollecoaster stapt. Geniet van elke dag. En al is het nog zo basaal.....neem je gezondheid niet voor lief.....leef elke dag

Super trots op de positiviteit van Danaė en haar twee zussen. En op Jur die samen met Eric zich bezig houdt om mensen info te geven rondom onze stichting anti Nmda. Hoe we er komen en waar we komen....geen idee.....dat we komen waar het lot ons brengt ...dan zal het met liefde zijn.

Reactie schrijven

Commentaren: 2
  • #1

    Mariëlle muiteman (zondag, 15 april 2018 18:38)

    Ik ken jullie niet maar las wel mee en ik ben blij te lezen hoe heten met haar gaat. Sterkte voor jullie allemaal.

  • #2

    Els Boomaars (maandag, 16 april 2018 08:55)

    Ik heb diepe bewondering voor jullie, want ook jullie energie raakt uitgeput, en soms moet je even bijtanken waar dan geen ruimte voor is. Ik hoop echt dat Danaé bij die 85 % hoort, en dat na deze periode nog mooie jaren gaan volgen. Heel veel sterkte.