Weer naar huis....

Vanmorgen toen Twanny mij kwam aflossen en ik op het punt stond om naar Kaatsheuvel te vertrekken stonden er onverwachts 3 artsen op Danaé haar kamer die met ons in gesprek wilden.

 

De E.E.G. die gisteren is gemaakt liet zien dat er geen epilepsie is geconstateerd bij Danaé terwijl de sympthomen uiterlijk wel gelijk zijn. Haar hersenen zijn dusdanig overprikkeld dat deze voor neuro-psychologische afwijkingen zorgen die zich vertalen in de heftige aanvallen die er de laatste dagen waren. Ook de monitor waaraan ze gelegen heeft liet alleen afwijkingen zien in zuurstof en niet bij haar vitale functies. Dat is gelukkig allemaal goed nieuws waarmee we erg gelukkig zijn maar de aanvallen niet minder heftig maken. Vooral het geen lucht krijgen is angstig om te zien.

 

Maar daarmee is het probleem natuurlijk niet opgelost. Het verdere gesprek was erg heftig en zeker voor Twanny erg emotioneel. De neuroloog geeft aan te zien dat de overprikkeling ernstig is. De hersenen weten niet meer wat ze moeten doen en Danaė is doodmoe. Dit is natuurlijk niet wat je wilt horen. Wederom moet je discussiëren en opkomen voor je kind. Niet dat er niet alles voor haar gedaan wordt, daar kan je niets van zeggen. Je wilt alleen graag gehoord en begrepen worden. Er ontstond dus een heftig gesprek. Men verteld ons letterlijk dat ze de puzzelstukken niet aan elkaar gelegd krijgen. Ze onderschrijft wel dat ze Danaé keer op keer bewonderenswaardig ziet knokken.

 

Verder over de dag weer diverse gesprekken gevoerd over hoe nu verder.

De artsen willen verder onderzoek door het Erasmus in Rotterdam laten uitvoeren. Het is natuurlijk wel fijn dat ze eerlijk zijn maar het is een dubbel gevoel. Er is toch wel iemand die haar kan helpen?! Helaas is er op korte termijn geen plaats in het Erasmus en dus moeten we weer afwachten.

 

Omdat ze verder niets voor Danaé medisch kunnen betekenen op dit moment hebben wij in overleg met de neuroloog besloten dat ze weer mee naar huis is gekomen zojuist.

 

Wij proberen haar aanvallen op te vangen en zoeken verder naar balans.

Wij wachten maar af wat er komen gaat.

 

Bedankt voor alle lieve berichten en medeleven.

 

www.anti-nmda.nl

#antiNMDA #hetisnietanders #geduldiseenschonezaak

Reactie schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Marijke (vrijdag, 04 mei 2018 15:32)

    Wat een ongelooflijk respect heb ik voor jullie allemaal ! Keer op keer die hoop en tegenvallers en afwisselend goede en slechte berichten...En wat verschrikkelijk goed van Danaé om zichzelf ( met jullie samen )iedere keer weer te motiveren en weer te knokken ! Houd moed ! Liefs