Een update van ons gezin......

 

( velen mensen vragen hoe het gaat, vandaag weer even een update )

 

Muziek.....geeft voor elk mens de emotie. In films , in je leven op elk belangrijk moment. En ook bij ons gezin. Muziek zegt ons zie hoop , maak lol , geniet van alle mooie momenten. En dat is wat we op dit moment doen. Danaė haar leven was al voor ze ziek werd haar muziek en dat blijft. Hoe bijzonder ook.....Ze kan liedjes voor voor naar achter meezingen. Ze laat alles los en concentreerde zich op het lied. De meiden zijn op zo'n moment gelijk. Ze genieten samen. ( vorige week een klein uurtje aangesloten bij haar clubje de notenkrakers) Een nieuwe iPhone maakt die glimmende gezichten nog mooier. Hoort erbij in 2018! 

 

Alle drie onze meiden zijn over naar de volgende klas. Van de jongste twee wisten we het al maar bij Danaė was het nog even afwachten. Maar ze gaat over naar de tweede! Wat gigantisch trots is ze, zelfs als ze me verteld dat ze eigenlijk naar de vierde moest mag dit de pret niet drukken. Zooi ontzettend trots op dien doorzettingskracht. Ze doet het fysiek ook een stuk beter. Haar aanvallen blijven veelal weg en ze heeft allerlei manieren bedacht om zaken goed te onthouden. Ook hebben wij steeds meer onze zaken ingeregeld. Prikkels vermijden of juist wel aangaan maar weten wat de consequentie er daarna is. Soms zelfs een stukje lopend de winkel in...Prikkels verwerken en snel terug naar de auto. Anders langer maar met rolstoel. Aangepaste oordoppen waardoor ze in hele drukke momenten midden in het leven kan staan.. Wat was ze trots dat ze staand achter de ijscokar voor drukke muziek vorige week de laatste schooldag van den Bussel haar zusje en alle andere kids van ijsjes kon voorzien. Dat daarna haar bed haar trouwe vriend is lijkt ze steeds meer te accepteren. Helaas blijven een aantal zaken nog steeds zorgwekkend....uitval linkeroog en oor en haar reuk. Ook het ineens omvallen na overprikkeling. Waarbij haar hoofd steeds vaker haar kast of grond raakt. De obstipatie ( een maal per tweehalve week ontlasting) en haar slechte eetlust en het maar een of twee keer per dag plassen. 

 

Hoe nu verder is steeds meer de vraag. De ziekenhuisbezoeken is ze meer als beu. De sfeer waarin ze verkeerd is lastig. Zo zit ze bij haar oude vriendinnen waarvan een viertal trouw blijft komen en super betrokken is. Knap van al die meiden....zo n kanjers! En zo bij haar nieuwe vrienden en vriendinnen die net als zij zoeken naar balans in het leven. En twee zussen die gestaag doorgroeien in ontwikkeling en lengte terwijl Danae ondertussen weer goed beseft dat ze de oudste zus is. Dilemma's in haar jonge puberhoofdje waarbij ze zoekt naar het ik zijn. En de artsen zoeken mee. Volgens hen is de anti nmda bestreden en is het nu overprikkeling van haar hersenen. En het natraject van deze ziekte. Wij willen dat graag bevestigd zien. Maar als je geen acute zaken meer laat zien is het leven in dit zorgstelsel best een grote zoektocht. Het vraagt zoveel enrgeie die we op dit m9emnt noet meer hebben. Strijd met artsen is het laatste waar we onze enrgie aan uit willen zetten.Allerlei goedbedoelde en meedenkende meningen van mensen om ons heen waaronder artsen therapeuten ambulant begeleiders familie en vrienden maakt ons steeds onzekerder. Want in alles wat ze zien en zeggen zit iets in. Iedereen super goed bedoeld maar zo zoekende naar wat er goed is voor Danae en ons als gezin. Waarbij we ons veilig voelen bij de vertrouwde mensen om ons heen. 

Dat maakt dat we alles hebben besproken met onze huisarts die met ons alle zaken op een rijtje zet. Vooral van belang in het welbevinden van alledrie onze meiden en ons tweeën als kapiteins aan het roer.

 

Wij zoeken verder maar hebben de meiden en elkaar beloofd nu eerst eens even vier weken geen ziekenhuizen te zien te genieten van vakantie waar ritme in zit voor Danae maar waar ze zich bijzonder stoer aanhoudt. Na de vakantie een nieuwe start nu voor Jurgen en mij nog een weekje werken en dan vakantie. Weg uit ziekenhuissferen en continu professionals om ons heen die praten over Danae nah en overprikkeling van hersenen.

Over een week eerst even liefde, ontspanning, onszelf zijn en geen ziekte op de voorgrond. #trotsopelkaar #warmemensenomonsheen#littelmomentbigmemories

Dank jullie wel voor jullie blijvende interesse betrokkenheid. En dank aan alle ouders die kampen met zelf hoge golven maar ons steeds steunen. Voor jullie zullen we er ook steeds zijn.

Het houdt voor ons de spiegel voor!

 

bron: Facebook Twanny Zijlmans

Reactie schrijven

Commentaren: 0