03. mei 2018
Vanmorgen toen Twanny mij kwam aflossen en ik op het punt stond om naar Kaatsheuvel te vertrekken stonden er onverwachts 3 artsen op Danaé haar kamer die met ons in gesprek wilden. De E.E.G. die gisteren is gemaakt liet zien dat er geen epilepsie is geconstateerd bij Danaé terwijl de sympthomen uiterlijk wel gelijk zijn. Haar hersenen zijn dusdanig overprikkeld dat deze voor neuro-psychologische afwijkingen zorgen die zich vertalen in de heftige aanvallen die er de laatste dagen waren. Ook de...
02. mei 2018
Danaé is helaas vandaag weer acuut opgenomen in het ETZ Elisabeth ziekenhuis. De laatste weken zien we weer symptomen zoals in het begin van haar ziekteproces zoals hallucinaties, tremoren, wegraking, spasmes en verstrekkingen. Dit alles maakt dat de neuroloog direct een opname heeft geregeld op de kinderafdeling. Eind van de middag is er een E.E.G. gemaakt. De komende dagen zal er nog hersenvocht afgenomen worden om de mogelijk aanwezige anti-stoffen te meten. Verder wordt er een mri-scan...
15. april 2018
....een jaar geleden hadden we net de diagnose Anti NMDA receptor encefalites. Na het lezen van deze symptonen waren we ongerust maar werd ons verteld dat bij 85 procent van de kinderen een 100 procent herstel werd gezien. Getallen die positief zijn. Nu ruim een jaar verder is Danaė weer thuis en gaat ondertussen 4 dagen per week naar het Leijpark ipv bij de start vijf. Dit omdat vijf dagen van 9.00 uur tot 14.00 uur te zwaar bleek te zijn. Het team van het Leijpark gaf vorige week aan zich...
30. maart 2018
het moment dat haar leven compleet veranderende. Zelf weet ze niet hoe ze toen was maar alleen maar hoe ze nu is. Maar toch is deze dag op de een of andere manier heel erg moeilijk voor haar... Ze heeft zulke lieve vrienden en familie en heeft wat haar betreft geen betere kunnen wensen. Ze wil iedereen bedanken die haar door deze tijd heeft heen geholpen. Ze weet niks meer van vorig jaar en dat is nou eenmaal zoals het is. Ze gaat door zoals het is en ze komt er nog wel. Iedereen bedankt voor...
30. januari 2018
Op 30 maart 2017 werd Danaé Ligtvoet door een insect in haar slaap gestoken. Deze beet bleek de trigger om de hersenziekte anti-NMDA te activeren die zij bij zich droeg. De 14-jarige puber veranderde in een meisje zonder geheugen wat alles weer opnieuw moest leren. Na bijna een jaar ziekenhuis en revalidatie komt Danaé begin februari weer thuis wonen. Ouders Jurgen en Twanny, en Danaé zelf doen hun verhaal in de ‘Anders dan Anders’ TV uitzending op 1 februari vanaf 19.00 uur! HTR TV...
21. januari 2018
21 januari 2018 een gewone dag in een bijzonder leven sinds 30 maart 2017. Veel mensen blijven vragen om updates over Danaė en ons gezin. Wij schrijven graag de dingen van ons af. De griep heeft ondertussen ons gezin ook getroffen. Stiekem konden we er op wachten natuurlijk. Onze lijfen zijn moe...onze geest is op.....al kijken we uit naar een mooie nieuwe tijd! Danaė komt 9 februari weer definitief thuis wonen. Een datum waar we zelf natuurlijk in overleg voor hebben gekozen. We zijn klaar...
07. januari 2018
2018 is bijna een week oud. We hebben Danaé Ligtvoet twee weken thuis mogen hebben en wat is dat een prettig gevoel geweest. Ze heeft het super gedaan. Ze is moe van alles wat we hebben meegemaakt al hebben we nog zoveel rustmomenten ingebouwd. We schrokken van velen dingen maar daar gaan ww in 2018 verder op bouwen. In de eerste week kerst en alle prikkels die daar bij horen. Alle drukte...Alle nieuwe vormen van contact. Wat heeft ze het super gedaan. De dagen tussendoor waarin ik met Fai...
07. januari 2018
Lieve lieve notenkrakers Wat hebben jullie een mooi weekend neergezet. Danaé Ligtvoet had zo graag meegedaan met deze musical. Zo graag ėėn van jullie geweest op dat podium. Gisteren het uitreiken van de toi toi tjes aan jullie heeft diepe indruk gemaakt. Wat heeft ze gehuild toen ze in de zaal naar jullie keek. Wat wenste ze erbij te zijn. Mijn hand is beurs geknepen van emotie. Het lied van Les Miserables wat ze meezong omdat ze het wekelijks oefende bij music kids en juist dit het lied...
31. december 2017
2017 een hėėl bewogen jaar! Zoveel emoties en zoveel momenten dat we niet wisten waar we over een dag zouden stáán. Een mooie start op 1 januari waarin we elkaar alle goeds wenste! 2016 eindigde al met zorgen in onze diecte familie een aantal met een aantal keren ehbo en afscheid nemen van een trouwe viervoeter. Onze Pas die zichzelf en ons had beloofd rust te nemen en meer te zorgen voor zichzelf en dat wat juist belangrijk is in het léven. Daarna de start van 2017. We besefte ons (...
20. december 2017
December een maand van samen zijn en genieten van elkaar. Terugkijken maar ook vooruit kijken. Afgelopen jaren was er altijd stress.in deze tijd......stress om het op tijd hebben van de boodschappen...het inrichten van de kerstdagen....en de juiste kleding die klaar moest hangen in de kast. Nu voel ik dat velen malen minder. Wat belangrijk is is dat we die dagen plannen met mensen die belnagrijk zijn voor ons. Die er altijd waren op welke wijze dan ook. Toch staan we ook stil bij zaken die er...

Meer weergeven