29. oktober 2017
Drie weken geleden maakte Jurgen in zijn verhaal heel duidelijk dat we in een zware periode van Danaė haar ziekte zaten. De weken daarvoor waren heel slecht. In het rc ging het redelijk en daar pepte ze zich op voor therpieen. Verder zat er weinig in. Maar thuis waren alle prikkels veel te veel. En kwam alle frustratie en vermoedheid eruit. Ook in de maatschappij en alle prikkels van meerdere zaken achter elkaar veel te veel voor haar. We wisten het niet meer! Allerlei gesprekken met artsen en...
10. oktober 2017
Ik ben deze tekst al 3x opnieuw begonnen en telkens lukt het mij niet om positief te beginnen. Niet dat wij niet positief zijn maar wij zouden zo graag ook eens iets positiefs willen melden. Afgelopen weekend was een "baal" weekend! Iedereen kent dat wel......, het liefst zou je in een hoekje onder een deken willen kruipen en alles om je heen vergeten. Danaé heeft een slecht en emotioneel weekend gehad. Ze was vanaf vrijdag al erg afwezig. Vaak denk je dan dat ze moe is van een week hard...
30. september 2017
30 maart - 30 september 2017 Toen we elkaar gelukkig nieuwjaar op 1 januari 2017 wenste hadden we nooit verwacht dat dit ons jaar zou worden. Een half jaar vol emotie maar zo blij dat ze ons herkend! Dat ze weet dat we er altijd voor haar zijn! Precies een half jaar geleden komt Danae thuis van een dag school. Oma Hennie merkt meteen dat er iets niet klopt. Een steek van een insect zorgt voor een meisje dat een vlakke uitstraling heeft en veel dingen niet meer herkent. Na twee weken ziekenhuis...
30. september 2017
Gisteren hebben een aantal leden van 't zooike het geld overhandigd aan de goede doelen Anti-NMDA en KWF Kankerbestrijding / Dutch Cancer Society! Beide goede doelen waren erg blij met deze mooie geldbedragen, we weten dan ook zeker dat het goed terecht is gekomen!
27. september 2017
Wij danken Stichting Social Network Foundation en in het bijzonder Rolf Balkenende voor de donatie van € 200,00
27. september 2017
De 25ste week waarin we ons oude vertrouwde vrolijke, midden in het leven staande meisje niet letterlijk voor ons hebben staan is een feit. Een week met heel veel gebeurtenissen. Een week waarin Danaė tot het uiterste moest gaan om haar darmen op gang te krijgen. Vorige week kreeg Danaė in een record tempo medicatie om de obstipatie te beïnvloeden. 9 zakjes forlax 3 magnesiumtabletten een zetpil in de ochtend en een tablet in de avond en dat elke dag een anderhalve week lang. Haar ontlasting...
24. september 2017
UPDATE 24-09-2017 Vanmiddag het eindbedrag bekend gemaakt wat ‘Kaatsheuvel voor Danaé’ heeft opgeleverd. Super trots dat deze avond €3714,97 heeft opgeleverd!! Alle opbrengsten gaan naar Stichting Anti-NMDA. Deze stichting zamelt geld in voor onderzoek naar de zeldzame ziekte Anti-NMDA, een ziekte waarbij gedeeltes van de hersenen ontsteken. Danaé is een meisje uit Kaatsheuvel die aan deze ziekte lijdt... Alle vrijwilligers, artiesten, organisaties, bedrijven en iedereen die heeft...
22. september 2017
Net voor het weekend nog hard werken in het zwembad. #opnaaronsoudemeisjeineentoekomst
12. september 2017
Vandaag stond er een gesprek gepland met de kinderneuroloog en revalidatiearts. Door de vakanties was dit weer het eerste gesprek met beide artsen samen. De eerste vraag van de neuroloog kon ik kort en krachtig beantwoorden "wat vinden jullie dat de opname in Rotterdam gebracht heeft".......... niets!! Even is het stil aan de andere kant van de tafel maar ook de artsen hebben eenzelfde conclusie, het heeft niet gebracht waarop iedereen gehoopt had. Geen duidelijkheid, geen medisch, psychisch of...
07. september 2017
Danae is ondertussen aardig gewend in het revalidatiecentrum. Haar situatie lijkt soms wat vooruit te gaan. Soms ook totaal niet. Soms heeft ze een herinnering soms herkent ze zaken totaal niet. Haar emotie komt met tijden wat terug. Ze gaat ons steeds meer missen. Wordt sneller boos maar sluit ons avond videobelgesprek altijd af met...." Mam ik hou van je " het betekent steeds meer voor me. Nu komen we er pas achter wat het echt betekent. Muziek blijft haar grote passie. Soms kan ze zich eraan...

Meer weergeven