14. juli 2018
( velen mensen vragen hoe het gaat, vandaag weer even een update ) Muziek.....geeft voor elk mens de emotie. In films , in je leven op elk belangrijk moment. En ook bij ons gezin. Muziek zegt ons zie hoop , maak lol , geniet van alle mooie momenten. En dat is wat we op dit moment doen. Danaė haar leven was al voor ze ziek werd haar muziek en dat blijft. Hoe bijzonder ook.....Ze kan liedjes voor voor naar achter meezingen. Ze laat alles los en concentreerde zich op het lied. De meiden zijn op...
26. juni 2018
Vrijdag 22 juni overhandigen leerlingen van basisschool Kinderboom een cheque aan Danae Ligtvoet voor Stichting Anti-NMDA. Door setjes zelfgemaakte kaarten te verkopen van kaart in actie hebben leerlingen van de Kinderboom geld opgehaald. Wat zorgt voor een bedrag van €511,75 voor de stichting. Anti-NMDA is een aandoening waarbij de hersenen ontstoken raken als gevolg van lichaamseigen afweerstoffen die gericht zijn tegen bepaalde delen van de hersenen. Omdat er in Nederland zo weinig bekend...
03. mei 2018
Vanmorgen toen Twanny mij kwam aflossen en ik op het punt stond om naar Kaatsheuvel te vertrekken stonden er onverwachts 3 artsen op Danaé haar kamer die met ons in gesprek wilden. De E.E.G. die gisteren is gemaakt liet zien dat er geen epilepsie is geconstateerd bij Danaé terwijl de sympthomen uiterlijk wel gelijk zijn. Haar hersenen zijn dusdanig overprikkeld dat deze voor neuro-psychologische afwijkingen zorgen die zich vertalen in de heftige aanvallen die er de laatste dagen waren. Ook de...
02. mei 2018
Danaé is helaas vandaag weer acuut opgenomen in het ETZ Elisabeth ziekenhuis. De laatste weken zien we weer symptomen zoals in het begin van haar ziekteproces zoals hallucinaties, tremoren, wegraking, spasmes en verstrekkingen. Dit alles maakt dat de neuroloog direct een opname heeft geregeld op de kinderafdeling. Eind van de middag is er een E.E.G. gemaakt. De komende dagen zal er nog hersenvocht afgenomen worden om de mogelijk aanwezige anti-stoffen te meten. Verder wordt er een mri-scan...
15. april 2018
....een jaar geleden hadden we net de diagnose Anti NMDA receptor encefalites. Na het lezen van deze symptonen waren we ongerust maar werd ons verteld dat bij 85 procent van de kinderen een 100 procent herstel werd gezien. Getallen die positief zijn. Nu ruim een jaar verder is Danaė weer thuis en gaat ondertussen 4 dagen per week naar het Leijpark ipv bij de start vijf. Dit omdat vijf dagen van 9.00 uur tot 14.00 uur te zwaar bleek te zijn. Het team van het Leijpark gaf vorige week aan zich...
30. maart 2018
het moment dat haar leven compleet veranderende. Zelf weet ze niet hoe ze toen was maar alleen maar hoe ze nu is. Maar toch is deze dag op de een of andere manier heel erg moeilijk voor haar... Ze heeft zulke lieve vrienden en familie en heeft wat haar betreft geen betere kunnen wensen. Ze wil iedereen bedanken die haar door deze tijd heeft heen geholpen. Ze weet niks meer van vorig jaar en dat is nou eenmaal zoals het is. Ze gaat door zoals het is en ze komt er nog wel. Iedereen bedankt voor...
30. januari 2018
Op 30 maart 2017 werd Danaé Ligtvoet door een insect in haar slaap gestoken. Deze beet bleek de trigger om de hersenziekte anti-NMDA te activeren die zij bij zich droeg. De 14-jarige puber veranderde in een meisje zonder geheugen wat alles weer opnieuw moest leren. Na bijna een jaar ziekenhuis en revalidatie komt Danaé begin februari weer thuis wonen. Ouders Jurgen en Twanny, en Danaé zelf doen hun verhaal in de ‘Anders dan Anders’ TV uitzending op 1 februari vanaf 19.00 uur! HTR TV...
21. januari 2018
21 januari 2018 een gewone dag in een bijzonder leven sinds 30 maart 2017. Veel mensen blijven vragen om updates over Danaė en ons gezin. Wij schrijven graag de dingen van ons af. De griep heeft ondertussen ons gezin ook getroffen. Stiekem konden we er op wachten natuurlijk. Onze lijfen zijn moe...onze geest is op.....al kijken we uit naar een mooie nieuwe tijd! Danaė komt 9 februari weer definitief thuis wonen. Een datum waar we zelf natuurlijk in overleg voor hebben gekozen. We zijn klaar...
07. januari 2018
2018 is bijna een week oud. We hebben Danaé Ligtvoet twee weken thuis mogen hebben en wat is dat een prettig gevoel geweest. Ze heeft het super gedaan. Ze is moe van alles wat we hebben meegemaakt al hebben we nog zoveel rustmomenten ingebouwd. We schrokken van velen dingen maar daar gaan ww in 2018 verder op bouwen. In de eerste week kerst en alle prikkels die daar bij horen. Alle drukte...Alle nieuwe vormen van contact. Wat heeft ze het super gedaan. De dagen tussendoor waarin ik met Fai...
07. januari 2018
Lieve lieve notenkrakers Wat hebben jullie een mooi weekend neergezet. Danaé Ligtvoet had zo graag meegedaan met deze musical. Zo graag ėėn van jullie geweest op dat podium. Gisteren het uitreiken van de toi toi tjes aan jullie heeft diepe indruk gemaakt. Wat heeft ze gehuild toen ze in de zaal naar jullie keek. Wat wenste ze erbij te zijn. Mijn hand is beurs geknepen van emotie. Het lied van Les Miserables wat ze meezong omdat ze het wekelijks oefende bij music kids en juist dit het lied...

Meer weergeven