07. september 2017
Danae is ondertussen aardig gewend in het revalidatiecentrum. Haar situatie lijkt soms wat vooruit te gaan. Soms ook totaal niet. Soms heeft ze een herinnering soms herkent ze zaken totaal niet. Haar emotie komt met tijden wat terug. Ze gaat ons steeds meer missen. Wordt sneller boos maar sluit ons avond videobelgesprek altijd af met...." Mam ik hou van je " het betekent steeds meer voor me. Nu komen we er pas achter wat het echt betekent. Muziek blijft haar grote passie. Soms kan ze zich eraan...
30. augustus 2017
KAATSHEUVEL - De Kaatsheuvelse Trekkertrek had een veiling gekoppeld aan twee goede doelen. De hoogste bieders mochten plaatsnemen op de bijrijdersplaatsen van enkele trucks. In totaal werd er 510 euro opgehaald. Dat bedrag werd gelijkelijk verdeeld over twee goede doelen: het KWF en de Stichting Anti-NMDA. Stichting Anti-NMDA is opgezet door de familie van Danaé Ligtvoet. De veertienjarige Kaatsheuvelse lijdt aan de zeldzame ziekte Anti-NMDA. Bron: Brabants Dagblad
26. augustus 2017
26-08-2017 Kim van Eck € 85,00 Nog een storting van Kim.
23. augustus 2017
Het eigen rekeningnummer voor Stichting Anti-NMDA Nederland is bekend: NL15 RABO 0321392698. Hier kan u ook rechtstreeks op overmaken als u dat wenst. Ook is het mogelijk om een factuur aan te vragen van uw donatie zodat u het netjes in de boeken kan verwerken. Stuur dan een mailtje met uw gewenste factuur gegevens naar nmda@rpq.nl met vriendelijke groet, Stichting Anti-NMDA Nederland
20. augustus 2017
Afgelopen week is Jurgen weer gestart met werken en Danaė ging dinsdag terug naar het rc. Daar kwam rust. Je ziet meteen aan haar dat de duidelijkheid die daar heerst voor haar hoofd rust en structuur gaven. In de week vakantie hebben we elke dag geoefend met lopen en dat trekt Danaė door in het leijpark. Soms even uitval maar ze houdt vol. Samen met haar heb ik een dag- bucketlijstboekje gemaakt. Ze houdt zich momenteel erg bezig met handlettering en door dit te combineren met wat ze moet en...
15. augustus 2017
Vandaag weer thuis gekomen van een bijzonder weekje. Wat was het fijn om in een rustige omgeving als gezin samen te zijn. Het was wel wennen voor iedereen. Danaé had natuurlijk moeite om zich op haar gemak te voelen in een vreemde omgeving en wilde het liefst zo snel mogelijk naar "huis" waarmee ze het revalidatie centrum bedoeld. Iedere dag opnieuw waren dit haar eerste woorden wanneer ze huilend wakker werd omdat ze niet kon plaatsen waar ze was. Ook was het voor ons en haar zusjes moeilijk...
11. augustus 2017
Danaé Ligtvoet al 20 weken lang kan ik niet echt meer met je praten. Al die weken lang proberen we van kleine momenten grootste te maken. Zorgen komen , zorgen gaan , we willen het je zo graag terug geven," je oude onbezorgde bestaan". Je weer zien lachen om volwassen grappen. Met je discusieren over het leven. Met je filosoferen over de toekomst die je als gezonde puber voor je zag en waar je naar streefde. Je gewoon even kunnen laten vertellen hoe het echt met je gaat. Gewoon het strand op...
03. augustus 2017
De kinderarts staat vanavond binnen om 17.30 uur. Ze heeft Danaė haar vraag serieus genomen vanochtend. Wanneer mag ik naar huis en wanneer weten jullie nou echt wat er aan de hand is met mijn hoofd? Ze komt ons vanavond vertellen dat Danaė geen standaard beeld heeft. Dat anti NMDA al lastig te begrijpen is maar de symptonen om Danaė heen nog lastiger. Dat ze knokt heeft ze ook deze week bewezen in dit Academisch ziekenhuis. Alle onderzoeken heeft ze serieus en vol overgave gedaan. Geen...
01. augustus 2017
is er alsnog geen duidelijkheid. De artsen hebben twijfel of er niet (nog) een ander soort auto-immuun ziekte aanwezig kan zijn.
01. augustus 2017
Post 😊

Meer weergeven